Homem descobre síndrome rara após 38 anos de diagnósticos errados
Mesmo atuando na área da saúde, Brunno conviveu por anos com sintomas da síndrome de Ehlers-Danlos (SED) sem receber diagnóstico
Durante boa parte da vida, Brunno Falcão, de 41 anos, ouviu que suas dores eram “frescura”. Ele sentia dor crônica, fadiga constante e sofria com lesões frequentes, mesmo em contato com médicos e outros profissionais da saúde. O diagnóstico correto só veio aos 38 anos: Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), uma condição genética que afeta o tecido conjuntivo.
Apesar de trabalhar há cerca de 23 anos com educação voltada para profissionais da saúde, Brunno afirma que nenhum médico levantou a possibilidade da síndrome durante todo esse tempo.
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Em entrevista ao Metrópoles, Brunno conta que nasceu em Brasília, em uma família de origem simples, e convive com os sintomas da SED desde a infância. Por ter acesso limitado a um sistema de saúde de qualidade, enfrentou negligência, desinformação e falta de escuta por parte dos profissionais.
Mesmo na fase adulta, quando passou a ter melhores condições e acesso direto a médicos, a situação não mudou. O diagnóstico só aconteceu em 2021, após sua esposa insistir para que ele fosse a uma clínica especializada em dor.
A demora do diagnóstico também se deve à complexidade da própria síndrome. O subtipo hipermóvel, um dos tipos mais comuns da síndrome, não pode ser identificado por exames laboratoriais ou de imagem. O diagnóstico depende de avaliação física completa e escuta clínica qualificada.
Tratamento contínuo e uso de medicamentos
Ainda na entrevista ao Metrópoles, desde que recebeu o diagnóstico, Brunno conta que passou a realizar mensalmente um tratamento chamado bloqueio simpático-nervoso, uma técnica utilizada para modular a dor. Em períodos de crise, as sessões passam a ser quinzenais ou até semanais. Além disso, ele faz uso de medicamentos controlados e, quando viaja, carrega sempre uma bolsa com os remédios que utiliza diariamente.
A síndrome não tem cura, mas o tratamento adequado pode melhorar significativamente a qualidade de vida.
Entenda a Síndrome de Ehlers-Danlos
A SED é uma doença genética rara que afeta a produção de colágeno, responsável por dar estrutura e elasticidade a tecidos como pele, tendões, ligamentos e vasos sanguíneos. Ela pode atingir diversos sistemas do corpo, como o musculoesquelético, gastrointestinal, neurológico e cardiovascular.
Entre os sintomas mais frequentes estão:
- Luxações recorrentes
- Sono não reparador
- Tonturas e desmaios
- Alterações gastrointestinais
- Intolerância alimentar e reações alérgicas
Como os sintomas aparecem de forma fragmentada e são parecidos com os de outras doenças, como fibromialgia, é comum que o diagnóstico seja adiado ou incorreto.
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