Cearense de 2 anos recebe dose do medicamento mais caro do mundo em Curitiba

A criança cearense Júlia Maria, de 2 anos, recebeu nesta sexta-feira (15) a dose única do medicamento Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, avaliado em R$ 6 milhões. Ela foi diagnosticada aos quatro meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME). 

Ela conseguiu na Justiça o direito de receber o medicamento da União. Júlia Maria precisou viajar com os pais para Curitiba (PR) para realizar o tratamento no Hospital Angelina Caron, instituição privada de caráter filantrópico.

Segundo a mãe da criança, Jozelma Silva Souza, de 22 anos, a expectativa é de que a Júlia receba alta hospitalar ainda nesta sexta. “Está tudo bem. Foi administrado, em uma hora, duas seringas com o remédio”, explicou.

Caso ocorra tudo bem, a criança deve ser liberada para voltar a Fortaleza em 23 de setembro. O voo de mãe e filha até Curitiba foi custeado pela Unimed, e a internação no hospital deve ser paga com o valor arrecadado por meio de uma vaquinha virtual. 

Após receber o medicamento, Júlia Maria deve manter todas as terapias que já faz. A expectativa é que ela seja monitorada por seis meses, apresentando evoluções. 

“Júlia vai ter uma qualidade de vida melhor, vai atingir marcos motores, melhorar a questão respiratória”, espera Jozelma. Ela conta que ficou bastante emocionada e grata em ver que a filha recebeu o tão esperado remédio. 

Remédio mais caro do mundo foi concedido por ordem do STF

O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Cristiano Zanin determinou, em 4 de setembro, que a União fornecesse o medicamento Zolgensma para a cearense. 

O fármaco entrou no rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) no fim do ano passado. Mas a família dela precisou acionar a Justiça para ter acesso ao medicamento.

Na semana passada, Jozelma iria com a filha para Curitiba para tomar a dose do medicamento. Estava marcado para que ela recebesse o fármaco no dia 5 de setembro, mas houve um atraso no pagamento.

O Zolgensma é uma terapia gênica composta por um vetor viral, que carrega uma cópia funcional do gene humano responsável pela produção da proteína SMN (survival motor neuron), capaz de restaurar a função do neurônio motor no organismo dos pacientes. 

Estudos apontam que o remédio, em apenas uma aplicação, reduz a necessidade dos pacientes de ventilação permanente e melhor o desenvolvimento motor.