'Salve Enrico': famosos se unem à campanha para salvar garoto que precisa de remédio de R$ 15 mi
Enrico sofre de Distrofia Muscular de Duchenne; Justiça negou pedido para que União custeie o medicamento
Os familiares de Enrico Geraldeli Cavalcanti Cossa, menino de 5 anos diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, organizaram uma vaquinha para arrecadar R$ 15 milhões. O valor será usado para pagar um medicamento que só existe nos Estados Unidos e ainda não foi aprovado no Brasil. Em meio à campanha "Salve Enrico", diversos famosos se uniram para salvar a vida do garoto.
Dentre os nomes que contribuíram com a vaquinha de Enrico, natural de Varginha (MG), estão: Tony Ramos, Tatá Werneck, Isis Valverde, José Neto e Cristiano, Ana Castela e Ronaldinho Gaúcho. As informações são do g1.
O vocalista da banda Jota Quest, Rogério Flausino, também contribuiu e convocou outras pessoas a ajudarem. "A gente está aqui junto unindo forças, muita gente já entrou nessa campanha maravilhosa pra gente ajudar a salvar o nosso querido Enrico e que somente com a colaboração de todos nós vai vencer essa batalha".
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Já o Tony Ramos disse: "o mínimo que eu posso fazer além de pedir a Deus que ajude essa criança, é contar com a colaboração de todos, cada um de nós. Como a própria campanha diz, um pouquinho que seja de cada um para que esses pouquinhos se juntem em uma ajuda pra essa criança com uma doença extremamente rara".
A família já arrecadou R$ 5,2 milhões, mas ainda falta mais de R$ 9,7 milhões. Na página oficial da campanha no Instagram, eles tentaram sensibilizar o jogador Neymar.
Pedido negado pela Justiça
O medicamento Elevidys precisa ser aplicado antes dele completar seis anos, como Enrico já tem cinco anos e quatro meses, os familiares estão em uma corrida contra o tempo para arrecadar o valor total. A família entrou na Justiça pedir que o medicamente fosse custeado pela União.
No entanto, o pedido de tutela foi negado pela juíza federal Regilena Emy Fukui Bolognesi, da 11ª Vara Cível Federal de São Paulo. Segundo ela, a agência reguladora estadunidense Food and Drug Administration (FDA) não deu a aprovação científica do medicamento.
O órgão aprovou em "decisão fundamentada não em evidências científicas, mas, na ponderação empírica dos possíveis benefícios ao fornecer acesso mais rápido à terapia, então caracterizada como promissora".
O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara que atinge cerca de 1 a cada 3 mil pessoas. É mais comum entre os meninos, e não tem cura. O tratamento no Brasil consiste em cuidados paliativos, com medicamentos que possuem corticoides e esteroides.
As pessoas com essa doença apresentam falta de distrofina, que causa o desgaste dos músculos. Com o tempo, a musculatura vai sendo destruída e a pessoa não tem força para fazer movimentos básicos. O músculo é gradualmente substituído por fibrose ou células adiposas. A expectativa de vida é cerca de 30 anos.
Por isso, os familiares buscam o medicamento, para tentar impedir a progressão da doença. O remédio experimental está na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, e consegue retirar o RNA de um vírus para colocar um material genético diferente capaz de produzir a distrofina necessária.
