Menino Enrico recebe vacina de R$ 17 milhões após campanha para pagar remédio contra doença rara
Enrico Geraldeli Cavalcanti Cossa sofre de Distrofia Muscular de Duchenne; Ele foi a primeira criança a receber a medicação no Brasil
O criança Enrico Geraldeli Cavalcanti Cossa, conhecido pela campanha nacional "Salve Enrico", recebeu uma vacina de R$ 17 milhões contra a doença neuromuscular genética e degenerativa chamada Distrofia Muscular de Duchenne. Nesta terça-feira (28), os familiares do menino de cinco anos compartilharam a notícia, celebrando a conquista: "Nós conseguimos salvar a vida do Enrico!"
Em janeiro deste ano, famosos como Tony Ramos e Tatá Werneck compartilharam a ação para arrecadar o dinheiro para pagar pela dose. O vocalista da banda Jota Quest, Rogério Flausino, também contribuiu e convocou outras pessoas a ajudarem.
Ele estava perdendo os movimentos do corpo por conta da doença, mas se tornou a primeira criança a receber a vacina no Brasil. "O medicamento que custou 17 milhões de reais foi comprado com a sua ajuda e também com o repasse feito pela União, que autorizou o valor após a repercussão da vaquinha", detalharam em publicação no Instagram.
"Tudo ia contra, o valor alto da medicação, às complicações com a Justiça, mas nós nos unimos e uma nova história está sendo escrita não somente na vida do pequeno, mas também na vida de todas as crianças com Duchenne que agora possuem voz".
Doença degenerativa
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara que atinge cerca de 1 a cada 3 mil pessoas. É mais comum entre os meninos, e não tem cura. O tratamento no Brasil consiste em cuidados paliativos, com medicamentos que possuem corticoides e esteroides.
As pessoas com essa doença apresentam falta de distrofina, que causa o desgaste dos músculos. Com o tempo, a musculatura vai sendo destruída e a pessoa não tem força para fazer movimentos básicos. O músculo é gradualmente substituído por fibrose ou células adiposas. A expectativa de vida é cerca de 30 anos.
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O medicamento Elevidys precisa ser aplicado antes dele completar seis anos, os familiares estavam em uma corrida contra o tempo para arrecadar o valor total. A família entrou na Justiça pedir que o medicamente fosse custeado pela União. No entanto, pedido não foi aprovado.