Fortaleza poderá ter um Centro de Referência para tratamento de doenças raras

Projeto de indicação prevê a criação de um equipamento multidisciplinar para assistência de pessoas diagnósticas com doenças raras na Capital

Pais e mães de pessoas com doenças raras em um protesto em frente ao STF antes da pandemia
Legenda: Pais e mães de pessoas com doenças raras em um protesto em frente ao STF antes da pandemia
Foto: Elza Fiuza/Agência Brasil

A Câmara Municipal de Fortaleza aprovou, durante sessão virtual nesta terça-feira (30), um projeto de indicação que cria um Centro de Referência e Atendimento a pessoas com doenças raras na Capital. De autoria da vereadora Larissa Gaspar (PT), a matéria sugere que o equipamento público tenha assistência humanizada e multiprofissional. Contudo, a execução depende do Executivo. 

Ainda assim, a parlamentar acredita que o projeto ganhará força em virtude da formação acadêmica do prefeito Roberto Cláudio. “Ele vai decidir se vai executar ou não, mas eu sou muito otimista, até porque o atual gestor é médico. Então, a gente imagina que ele tenha sensibilidade e compreensão para uma causa tão importante como essa”, afirma Larissa Gaspar.

No texto apresentado, a vereadora justifica a necessidade de criação da unidade com base em dois estudos: o primeiro, da Organização Mundial da Saúde (OMS), indica que 13 milhões de pessoas no Brasil têm alguma enfermidade rara. Já a pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica (Interfarma), de 2014, aponta que o total de municípios brasileiros com doenças dessa natureza passou de 88 para 144, além do fato de 95% dos pacientes não ter serviços especializados de reabilitação. 

Incidência

Segundo o projeto, uma doença é rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Em geral, elas são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. Cerca de 75% delas, diz a matéria, se manifestam no início da vida e afetam, sobretudo, crianças de até cinco anos de idade. 

Nesse contexto, a vereadora defende que o Centro de Referência e Atendimento disponha de recursos humanos, materiais,  equipamentos e insumos para garantir o diagnóstico precoce e tratamento adequado com serviços clínicos, além de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicologia, entre outros.

“O projeto não é muito detalhado porque tudo que implica em estrutura organizacional de órgãos e equipamentos, é de competência exclusiva de prefeito. É ele quem vai definir os pormenores. O nosso papel se exaure em indicar que se construa esse equipamento, mas a gente entende que ele precisa ter uma equipe multidisciplinar”, complementa a vereadora.