Ministério da Saúde incorpora remédio de R$ 6 milhões ao SUS para tratamento de doença rara

O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, publicou no Diário Oficial da União (DOU), nesta quarta-feira (7), a inclusão do medicamento onasemnogeno abeparvoveque no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma única dose do remédio custa em torno de R$ 6 milhões. A medida já havia sido anunciada pelo ministro no fim de semana, em suas redes sociais.

Conhecido pelo nome comercial 'Zolgensma', o tratamento do laboratório Novartis é destinado a crianças com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1 e é considerado um dos mais caros que existem. Além de ser inserido na rede pública, o remédio deve entrar no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e ser ofertado pelos planos. 

O Zolgensma estará disponível no SUS em até 180 dias, prazo estabelecido para que seja construído um protocolo clínico para o uso e o medicamento ser comprado e distribuído. Na rede particular, esse prazo é de 60 dias.

"O Zolgensma deve ser usado para tratar crianças com AME do tipo I, com até 6 meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo MS e Acordo de Compartilhamento de Risco. Estará disponível no SUS em até 180 dias", resumiu o ministro Marcelo Queiroga no Twitter.

O remédio

O medicamento para o tratamento da AME do tipo 1 chegou ao Brasil, segundo O Globo, no início deste ano. Porém, até então, era comercializado somente na iniciativa privada.

O tipo é considerado a forma mais comum da doença degenerativa, responsável por 60% dos casos registrados.

Para chegar ao SUS, o remédio precisou ser avaliado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS e por uma consulta pública. Ambos os processos foram favoráveis à inclusão.

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O que é a AME?

De acordo com o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos, que "interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover".

A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. Não há cura, até o momento.

Os principais sintomas, são:

• Perda do controle e forças musculares;
• Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
• Incapacidade/dificuldade de engolir;
• Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;
• Incapacidade/dificuldade de respirar.