Primeiro simpósio sobre craniossinostoses do Brasil será no Interior de SP; veja detalhes

Um a cada 2,5 mil bebês que nascem no mundo inteiro apresentam uma anomalia congênita chamada "craniossinostose". Essa malformação pode causar alterações no formato do crânio e levar à hipertensão intracraniana, capaz de acarretar consequências para os pequenos como dor de cabeça, prejuízo na aprendizagem e alteração visual.

No Brasil, o primeiro simpósio sobre o assunto ocorrerá nos dias 14 e 15 de março, em Bauru, onde está localizado o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), referência mundial no tratamento e diagnóstico de reabilitação de pessoas com anomalias congênitas no crânio e na face.

O encontro servirá para promover um intercâmbio entre profissionais brasileiros e norte-americanos, vinculados ao Boston Children's Hospital (BCH), e para dar visibilidade às síndromes que transformam as vidas de pacientes e famílias. Além disso, será divulgado um novo protocolo de atendimento e tratamento para pacientes com Síndrome de Apert, que é uma das formas sindrômicas da condição — quando as crianças nascem com a craniossinostose associada a outras características.

O momento é idealizado pelo casal Natalia Jereissati e Igor Cunha, que experimentou na prática a dificuldade de um direcionamento adequado para o tratamento do terceiro filho, João, hoje com seis anos, portador da Síndrome de Apert. Eles contam que os médicos levaram dias após o nascimento de João para chegarem a um diagnóstico e recomendarem uma cirurgia para aliviar a pressão que o pequeno estava sofrendo cérebro.

Na Síndrome de Apert, os ossos do crânio, das mãos e dos pés dos bebês se fundem durante o período de desenvolvimento do feto.

Para o professor Dr. Nivaldo Alonso, coordenador de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP e docente da disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP), um dos palestrantes, o simpósio é oportunidade para destacar o trabalho realizado por centros especializados no Brasil e ampliar o conhecimento da comunidade médica sobre as síndromes associadas às craniossinostoses.

Temos grandes desafios no tratamento de craniossinosose sindrômica no Brasil. Uma delas é a integração de especialidades médicas. Obstetras e pediatras, por exemplo, precisam saber melhor sobre as síndromes, para que o diagnóstico aconteça cada vez mais cedo. A proposta do simpósio é incluir diferentes abordagens e experiências, enriquecendo o conhecimento sobre as síndromes e trazendo o assunto para a pauta de saúde pública".

Prof. Dr. Nivaldo Alonso
Coordenador de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP

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Experiência pessoal

Natalia e Igor, pais de João, com dificuldade de encontrar informações precisas e adequadas sobre a Síndrome de Apert, tiveram de buscar conhecimento e opções de tratamento fora do País. "Quando João nasceu, tínhamos informações desencontradas e precisávamos agir rápido, numa verdadeira corrida contra o tempo, para termos os melhores resultados. Conhecemos o trabalho do dr. Mark Proctor, em Boston, e ficamos encantados com a possibilidade de melhorar significativamente a vida do nosso filho. A vida do João não se limita ao Apert, e queremos mostrar a outras famílias que é possível proporcionar qualidade de vida a pacientes com síndromes similares", diz a mãe.

E foi para dar visibilidade à pauta que o casal decidiu promover o intercâmbio entre o HRAC-USP, o Boston Children's Hospital e outros profissionais brasileiros que tratam esses tipos de síndrome, uma vez que, quanto mais cedo é feito o diagnóstico e a cirurgia, maiores são as chances de sucesso.

Além disso, os idealizadores pretendem chamar a atenção da comunidade médica para discutir a importância de o Sistema Único de Saúde (SUS) estar preparado para conduzir casos do tipo nos hospitais públicos do País.

Inscrições

Embora seja destinado a estudantes e profissionais de diferentes especialidades médicas, o simpósio também terá a participação da sociedade civil engajada com a causa. Inscrições, valores e programação completa, inclusive, com nomes dos palestrantes, estão disponíveis no site do evento.

A programação conta, ainda, com painéis para discutir a política e a defesa de direitos de pacientes com síndromes craniofaciais, de que forma superar as barreiras existentes nos serviços de saúde e como o Brasil pode avançar nesse setor, universalizando o acesso a pacientes e familiares.

O evento é apoiado pela InciSioN, Organização Não Governamental de defesa de cirurgias acessíveis a todos, presente em mais de 80 países e estabelecida no Brasil; do Instituto Coalizão Saúde (Icos), formado por representantes da cadeia produtiva do setor de saúde; da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM) e da Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores (ABEA).

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Sobre o Boston Children's Hospital

O hospital infantil de Boston é referência no tratamento de crianças com Síndrome de Apert. Lá, os bebês diagnosticados são tratados por equipes multidisciplinares, formadas por especialidades como cirurgia craniofacial, genética, ortodontia, fonoaudiologia, cirurgia plástica, neurocirurgia e cirurgia de pés e mãos, entre outras. Na maioria das vezes, os pacientes precisam de várias cirurgias e procedimentos até o pronto restabelecimento das funções dos órgãos envolvidos.

Para o professor Dr. John Meara, chefe do departamento de Cirurgia Plástica do hospital e especialista em casos relacionados a craniossinostose, o simpósio é oportunidade de integrar técnicas aplicadas no exterior e que podem fazer diferença aos pacientes brasileiros: "Conhecemos a Natalia e o Igor em 2017 e, desde então, presenciamos a evolução do tratamento do João. Acompanhamos, também, o trabalho de excelência do Dr. Nivaldo e sua equipe no HRAC e acredito que a iniciativa do simpósio vem mostrar a importância da abordagem assertiva de diferentes especialidades com um só objetivo: restabelecer as condições para que crianças portadoras de síndromes tenham melhores oportunidades", disse o profissional.