Brasileiro que convive com doença que provoca 'morte em vida' detalha sintomas e dificuldades

Conhecida por causar a sensação de “morte em vida”, a ataxia de Friedreich virou assunto na internet após o caso do ex-piloto Antônio Maranhão Calmon vir à tona, nesta semana. O homem, de 47 anos, enfrenta uma série de desafios devido a degenerações progressivas no sistema nervoso provocadas pela doença. 

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Em vídeo publicado em seu canal no YouTube, Antônio relata ter sido diagnosticado com a doença aos 37 anos. Desde então, ele tem sofrido com os sintomas da enfermidade: “Atinge o coração, o pâncreas e outras partes dos sistemas [do corpo], comprometendo a qualidade de vida e a longevidade do paciente”.

Maranhão teve que deixar o posto de piloto cerca de um ano após o diagnóstico, passando a acompanhar a evolução da doença de perto.

Apesar da ataxia de Friedreich não ter uma cura definitiva, Antônio conseguiu diminuir os impactos causados pelos sintomas após participar de um estudo nos Estados Unidos, em que recebeu um medicamento chamado omaveloxolona, conforme relatado por ele ao Uol.

“Já no terceiro mês [de tratamento], notei melhora: diminuição da fadiga e melhora na fala, no andar e na coordenação. Ficou comprovado cientificamente, no meu caso, uma redução de 90% na evolução”, contou.

Atualmente, o ex-piloto consegue lidar melhor com a doença, tentando manter a alegria e a independência apesar das limitações impostas pela ataxia.

“Aprendi a aceitar o que a vida me deu e não tenho raiva da minha condição, da doença. Não me permito mais sentir pena de mim mesmo e busco formas de ser feliz dentro das minhas limitações e me manter independente pelo maior tempo que puder. Entendi que não devo criar mais limitações além das que já tenho”, disse ele.

O que é e quais são os sintomas da ataxia de Friedreich?

De acordo com informações da organização Friedreich's Ataxia Research Alliance, a enfermidade é uma doença neuromuscular genética e progressiva, caracterizada por afetar o equilíbrio e a coordenação motora, o que dificulta a mobilidade dos pacientes diagnosticados.

Além disso, ela pode causar fadiga, problemas cardíacos, escoliose e diabetes. Na maioria dos casos, os sintomas aparecem entre os 5 e os 15 anos. 

Segundo a entidade, a doença atinge cerca de 15 mil pessoas em todo o planeta. Já no Brasil, conforme levantamento realizado pela Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas, o número de pacientes é de, aproximadamente, 730 pessoas.