'Eu disse que estaria na porcentagem de curados': o relato de quem venceu a leucemia

Nove anos atrás, em 17 de janeiro de 2012, a analista-administrativo Renata Frota celebrava o aniversário da filha quando atendeu à ligação urgente de seu médico e ouviu dele que, pelos últimos exames feitos, poderia estar com leucemia. “A única pergunta que fiz foi se tinha chance de cura. Disseram que sim, e eu disse que estaria na porcentagem de curados”.

Diagnosticada com leucemia mieloide aguda, Renata se internou naquele mesmo dia e deu início ao primeiro ciclo do tratamento quimioterápico. “Não procurei pesquisar nada em Intenet. Todas as dúvidas que tinha perguntava aos médicos e me apeguei a todos os casos de sucesso de pessoas curadas com doenças graves que eu conhecia”, conta. 

A leucemia compõe um catálogo de 83 doenças que não conseguem ser tratadas com medicamentos, mas que podem ser melhoradas quando feito ao paciente um transplante de medula óssea. No Ceará, há pouco mais de 210 mil pessoas cadastradas para doar medula. Porém, como compatibilidade fora da família é difícil, é preciso ter mais voluntários. Em 2021, até hoje, o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce) recebeu 4.788 novos cadastros de doadores.

Apesar de seu corpo ter respondido bem a dois ciclos da quimioterapia, com alguns meses do tratamento, Renata recebeu a indicação médica de transplante de medula óssea. Isso porque, sem o transplante, as chances de a doença voltar eram de 80%. Com a nova medula, caíam para 40%. “A procura [por doador] começou com meus dois irmãos”, lembra.

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Renata teve a sorte de sua irmã, a empresária Lorena Leão, 38, ser 100% compatível com ela. “Muita gente não resiste porque não encontra doador”, sabe Lorena. Por isso, ela diz, a doação de medula para a irmã simbolizou um ato de amor “de todos os lados”. “Acho que numa doação de medula óssea pra uma pessoa que você não conhece o sentimento é um pouco diferente. Porque, no meu caso, eu fiz por ela, pra salvar a vida dela, mas fiz por mim, também. Porque ela faz parte da minha vida”. 

Transplante e tratamento 

À época do diagnóstico de Renata, o Ceará estava ainda iniciando o serviço de cadastro de doadores no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). Tanto que o transplante dela teve de ser feito em Jaú, interior de São Paulo. “Fiz pelo SUS [Sistema Único de Saúde]. Foi maravilhoso. O SUS é maravilhoso”, reconhece a analista-administrativo, que ainda hoje é acompanhada pelo hospital paulista com os custos arcados pelo SUS. 

Em São Paulo, Renata e Lorena foram internadas juntas. Lorena lembra que passou lá cerca de uma semana até ser feita a cirurgia para a retirada da medula. “A minha [coleta] foi na bacia. Teve anestesia, então, pra mim, foi tranquilo. Voltei pro quarto e fiquei de repouso. Nada de dores. Com cinco dias, tive alta. [...] Com dez dias, minhas [taxas de] hemoglobinas estavam normais”, conta a empresária.  

Renata, por sua vez, fez questão de destacar que, para o paciente, “o transplante começa quando acaba”. “Sua medula vai ter que ‘pegar’, as células precisam se multiplicar, e depois que as células ‘pegam’ você continua com a mesma fragilidade. Igual a um bebê quando nasce. Meu sangue 'zerou'. Tive de tomar as vacinas de novo e tudo [de doença] que eu pegava, complicava”. 

No pós-transplante, ela chegou a ter diversas intercorrências. “É como se você vivesse uma pandemia por anos. Qualquer vírus pode ser fatal”, compara. Hoje com 45 anos de idade, saudável, Renata reforça a necessidade de solidariedade dos doadores de medula.  

A gratidão é sem tamanho. Conheci muitos amigos transplantados que o sonho das vidas deles era poder conhecer os doadores e agradecer pessoalmente. Quem me doou foi minha irmã, mas, quando vem de uma pessoa desconhecida, o gesto é muito mais nobre”.

Cadastro de doadores 

De 2012, ano em que o Estado começou a coletar medula óssea, até hoje, somente 83 procedimentos foram feitos: 46 para distribuição nacional e 37 para fora do Brasil. A dificuldade em encontrar doadores compatíveis com pacientes que precisam do transplante de medula é o que reduz a frequência das coletas.  

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Repórter Marina Alves, da TV Verdes Mares, precisa de doação de sangue, plaquetas e medula óssea

Segundo Fernando Barroso, médico hematologista do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce) e presidente-eleito da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO), as chances de encontrar um doador na família do paciente são de 25% — como no caso de Renata e Lorena. Porém, quando não há ninguém, essa possibilidade cai drasticamente para uma em 100 mil. “É difícil porque existe diversidade genética, a gente depende de banco de doadores”, admite o especialista. 

Além dessa dificuldade, a desatualização do cadastro dos doadores é outro fator que, atualmente, embarreira que mais transplantes sejam feitos. A coordenadora de Captação de Doadores do Hemoce, Nágela Lima, comenta que “faz toda a diferença” o doador manter informações pessoais como telefone e endereço atualizadas no Redome, para não perder a oportunidade de doar medula quando for encontrado um receptor compatível.  

“Você só recebe o chamado se for identificado que é compatível com alguém do Brasil ou de fora. O importante é manter os dados atualizados. Tem que ter compromisso”, ressalta Lima, lembrando, ainda, que a decisão de entrar para o registro de doadores deve ser feita com responsabilidade, não no “calor do momento”. “Às vezes a pessoa se empolga e, mais na frente, acontece de ser premiada pra ser o anjo na vida de alguém e diz ‘não quero mais’”. 

Diminuição de cadastros 

Devido à pandemia de Covid-19, a quantidade de novos cadastros de doadores de medula óssea, assim como de doações de sangue, no Hemoce, tem diminuído. Em 2020, o órgão registrou 9.246 novos cadastros de doadores, contra os 4,7 mil deste ano até o fim de junho. “Houve uma redução que a gente até entende, porque foi um ano, digamos, um pouco mais crítico quando se fala da pandemia”, admite Lima. 

Para entrar para o cadastro de doadores de medula, é preciso:

• Ter entre 18 e 35 anos de idade;
• Estar saudável;
• Não ter tido câncer;
• Comparecer a uma das unidades do Hemoce. Na Capital, o cadastro pode ser feito na sede, na avenida José Bastos, e em outros postos no Instituto Dr. José Frota (IJF), na Praça das Flores e no shopping RioMar Fortaleza. Já no Interior, os centros estão distribuídos nas cidades de Juazeiro do Norte, Crato, Sobral, Quixadá e Iguatu.