Pacientes com doenças raras denunciam falha em entrega de medicamentos; Sesa relata normalidade

A falta de medicamentos para pacientes com doenças raras no Ceará é um problema grave que atinge a vida de muitas pessoas, número sequer calculado no Estado. No momento em que todas as atenções estão voltadas para o combate, tratamento e buscas por cura da Covid-19, pacientes com doenças degenerativas são obrigados a esperar. Desde 2020, segundo pacientes, remédios como Vimizim e Kuvan estão com distribuição irregular nas unidades de saúde.

A Secretaria de Saúde do Estado (Sesa) informou, por nota, que a aquisição dos medicamentos Alfaelosulfase (Vimizim) e Sapropterina (Kuvan) é feita pelo Ministério da Saúde. Sobre a distribuição, garantiu que "o abastecimento está regular para os pacientes cadastrados".

Quem depende dos medicamentos, no entanto, relata falta ou distribuição irregular, com intervalos de meses. "A gente vive o desafio de viver", desabafa Lurdete Nascimento sobre o atual cenário. Ela é vice-presidente da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará (Apadon) e tem duas doenças raras. A acromegalia, um distúrbio que provoca alargamento do rosto, das mãos e dos pés; e a displasia fibrosea óssea (FD) craniofacial, uma patologia em que o tecido fibroso se expande e é substituído, gradualmente, por tecido ósseo.

Segundo ela, hoje há cerca de 91 acromegálicos cadastrados somente no Hospital Geral de Fortaleza (HGF) e que dependem de medicamentos distribuídos pela unidade de saúde, como Sandostatin/Octreotida ou Somatuline. Porém, desde junho do ano passado, estima Lurdete, se tornou mais frequente registros de falta desses medicamentos.

Pacientes e tratamentos

Filha única de Daniele Maria de Souza Silva, a pequena Maria Vitória, de apenas três anos, faz parte dessa estatística. Há três meses sem o medicamento Kuvan, a criança fica cada dia mais debilitada devido à deficiência de dihidropteridina redutase e à fenilcetonúria. Assim, fica mais vulnerável a sofrer crises convulsivas graves.

“Quando ela tomava o Kuvan, era uma menina esperta. A gente falava com ela e ela dava risada, mas agora ela está ficando cada vez mais abatida. Ela não anda, não fala e se alimenta pela sonda na barriga. O médico me explicou que esse remédio é tudo pra Maria Vitória. Só Deus ou esse medicamento”, explica Daniele Maria.

As dificuldades aumentam quando se faz o recorte geográfico da região onde a família mora: em Campos Sales, distante mais de 400 km de Fortaleza. A mãe e a criança fazem a trajetória de 9h de viagem de uma a três vezes por mês até a Capital para receber o medicamento e fazer consultas no Hospital Albert Sabin.

Há uma semana, enfrentaram a distância do interior para a cidade, com a esperança de receber o tratamento. No entanto, mais uma vez, não obtiveram sucesso. No momento, as duas estão alojadas na Casa de Apoio Menino Jesus, aguardando que o remédio chegue ao hospital. “Sem esse medicamento, Vitória só tem a piorar. O médico disse que podia internar ela, mas teria o risco de infecção por Covid e o quadro dela piorar”, conclui.

Falta de resposta

O presidente da Comissão de Doenças Raras da Ordem dos Advogados do Brasil no Ceará (OAB-CE), Alexandre Costa, denuncia que o Estado concede três meios para os pacientes terem acesso à informação sobre os medicamentos (dois números para ligação e um para contato via WhatsApp), mas não respondem ou atendem.

“Ou seja, às vezes os pacientes têm que viajar do interior para cá porque não conseguem contato, não sabem se o medicamento chegou ou não. Quando chegam aqui não tem. Às vezes, a pessoa não tem nem o dinheiro para vir, aí tem que vir, voltar e vir novamente em outro momento”, detalha Alexandre Costa.

Questionada sobre os canais disponibilizados para tirar dúvidas e atender pessoas com doenças raras, a Secretaria da Saúde do Estado não respondeu.

Segundo o advogado, antes os medicamentos faltavam, mas eram faltas pontuais. E ele compreende serem normais atrasos nas entregas. Porém, atualmente, essa demora é muito longa e não existe nenhuma resposta sobre a previsão de chegada dos medicamentos. Até mesmo quando o estoque chega, não é suficiente para ser distribuído a todos os pacientes que precisam. 

“Obviamente, essas demoras interferem na eficácia do medicamento porque o paciente ficou sem tomar. Para quem tem uma doença progressiva e degenerativa, passar um mês sem tomar o medicamento é muita coisa. Ainda tem o efeito rebote do medicamento, a doença volta mais forte do que antes”, explica.

Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular (Abrame), Fátima Braga corrobora com a informação de que não há hoje um canal eficiente, por meio do qual o paciente e seus familiares possam obter informações sobre medicamentos. Ou mesmo uma plataforma oficial, quantificando ou publicizando informações sobre os pacientes com doenças raras no Estado.

"Infelizmente, o que já era difícil, se tornou pior e ainda mais invisível com a pandemia. E esses medicamentos têm que ser (de usos) contínuos porque o efeito deles passam. As doenças raras continuam, os doentes continuam nascendo, morrendo e sobrevivendo, mas é como se eles não existissem", critica Braga, endossando que "eles não podem esperar". 

Os pacientes recorrem à fé para que suas vidas sejam preservadas. Desde julho do ano passado, Francisca Danielle está sem o Vimizim, remédio que fortalece seus pulmões que são afetados pela mucopolissacaridose tipo IV, doença que descobriu aos três anos de idade. Em meio à pandemia da Covid-19, cujo sintoma mais grave é a dificuldade de respiração, o remédio de Francisca se torna urgente. 

“Eu tenho problemas cardíacos, de audição e de vista também e antes eu gripava direto. Tudo por conta da Mucopolissacaridose. Depois que eu comecei a tomar o Vimizim, esses problemas foram estacionados. Agora sem a medicação, eu me sinto mais cansada, porque temos muitos problemas respiratórios. Então, isso é muito complicado, principalmente na pandemia. Além de eu já ter uma doença degenerativa, agora eu tenho medo de pegar Covid”, explica. 

Direito de todos

“É como se nascesse com data de validade”, explica Mônica Alderado, advogada da Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG). De acordo com ela, a responsabilidade do repasse desses medicamentos é da Secretaria de Saúde do Estado (Sesa). No entanto, os pacientes acabam tendo que entrar com um processo de judicialização para preservarem suas vidas e terem acesso ao tratamento.

Mesmo a saúde sendo um direito de todos e dever do estado, assegurado pela Constituição, o Ceará não tem se organizado para cumprir com essa lei, afirma Mônica. “Se existem medicamentos e tratamentos que garantam a vida do paciente, ele tem o direito de recebe-los”, detalha. De acordo com a advogada, a falta de periodicidade na entrega desses medicamentos afetam sua eficácia. Ou seja, viabiliza a progressão da doença, prejudicando o estado do paciente.

Cadastro

Sobre o cadastramento de pacientes, a Sesa explica que "para ter acesso através do SUS ao medicamento alfaelosulfase, o paciente deve ser encaminhado à unidade de referência e, após avaliação médica, realizar cadastro conforme critérios do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas na própria unidade de referência ou em seu município de residência, caso resida no Interior do Estado".