Hemoce realiza conscientização sobre doença falciforme no Cocó

Na época em que a funcionária pública Ciuda Pereira da Silva, hoje com 33 anos, nasceu, o teste do pezinho em crianças recém-nascidas não era obrigatório. A falta do exame fez com que ela convivesse por certo tempo com uma doença genética sem saber do que se tratava. Ainda na infância, pálida e fraca, a família descobriu: Ciuda era portadora da doença falciforme.

"Na minha época, não existia o teste do pezinho quando as crianças nasciam e o teste do pezinho é o que vai identificar a doença falciforme. Levou até os sete meses de idade para poder se identificado que eu tinha, quando eu comecei a apresentar os sintomas. Eu era muito pálida, tinha muitas dores e era inquieta, chorava demais. Minha mãe viu que tinha algo errado e, no Albert Sabin, com o teste do pezinho, diagnosticaram a doença", detalha Ciuda.

Ciuda é uma das 30 pessoas que estiveram no Parque do Cocó na manhã deste domingo (25) em uma ação do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce) de conscientização sobre a doença falciforme, em referência ao Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, 19 de junho. Atualmente, são atendidas 380 pessoas portadoras no hemocentro em Fortaleza e no Interior do Estado. Os pacientes são acompanhados por hematologistas, assistentes sociais, ortopedistas, psicólogos e fisioterapeutas.

Na ocasião, profissionais do Hemoce e pacientes portadores da doença distribuiram panfletos e fizeram mobilização com cartazes para alertar a população sobre sintomas e tratamento da doença, além de piquenique e roda de conversa para discutir sobre o tema. À frente da ação, a enfermeira do ambulatório de hemoglobnopatias do Hemoce, Adlene Faustino. "A doença falciforme é muito antiga, mas há pouca informação sobre essa doença. Pouco se fala sobre ela e pouco se conhece. A gente tem a necessidade de levar essa informação até a população", relata.

A doença falciforme é hereditária e provoca má formação nas hemácias (glóbulos vermelhos). Conforme explica o hematologista Osanildo Nascimento, nesse caso, as células são arredonadas e maleáveis. "Com as alterações, essas células passam a ter um formato de meia lua ou foice, impedindo a circulação do sangue e oxigênio para tecidos e órgãos, causando várias complicações”. Os principais sintomas são: dores nas articulações, anemia, olhos amarelados, atraso no desenvolvimento e crescimento infantil, inchaço nos punhos, tornozelos, além de aumentar o risco de infecções e AVC.

Para Ciuda, a doença ocasionou a retirada do baço - hoje ele pode ser diluído por meio de medicamentos. "Com sete anos, fiz a retirada do baço, porque ele crescia. Na época, a medicina era mais defasada". Além da retirada do baço, ela também tem artroplastia total do quadril direito em decorrência da falciforme. "A anemia falciforme retém outras doenças. No meu caso, o dano foi ósseo. Eu tenho lesões ósseas por todo o corpo; nos ombos, nos joelhos e nos quadris", explica.

"O tratamento tem sido feito desde o diagnóstico. São 30 anos com ácido fólico. É evitar esforço físico, exposição ao calor e manter-se hidratada o tempo e tentar ter uma vida saudável na medida do possível", completa Ciuda. Como o teste do pezinho não era obrigatório na triagem neo-natal até 2005, ao contrário de Ciuda, que foi diagnosticada ainda no primeiro ano de vida, muitas outras pessoas souberam que eram portadoras da doença tardiamente, como destaca Adlene. Nesse caso, as sequelas podem ser ainda mais graves.

"Existem aquelas pessoas que tiveram diagnóstico tardio, com 20, 30 anos, e aí vêm as sequelas pela falta de tratamento adequado, então o ideal é que toda criança faça o teste do pezinho e que os pais cobrem da undiade de onde foi coletado o teste para receber esse resultado", recomenda a enfermeira do ambulatório de hemoglobnopatias do Hemoce. "Quando há o diagnóstico na infância, a criança faz todos os exames e recebe todos os tratamentos para previnir as dores e complicações", afirma Adlene.

Outra forma de diagnóstico é o exame de sangue eletroforese de hemoglobina, que é realizado em crianças com mais de seis meses - como no caso de Ciuda - e em adultos. Quando a doença falciforme é identificada na infância, os pacientes são encaminhados para o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias). A partir dos 18 anos, o tratamento é feito no Hemoce.

Serviço

Para obterem mais informações sobre exames e diagnóstico, os adultos que têm algum indício de doença falciforme podem procurar o Ambulatório de Coagulopatias e Hemoglobinopatias do Hemoce pelo telefone (85) 3101-2310.