Criança com AME morre um dia após depósito da União para compra de remédio de R$ 7,3 mi
Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, consegue interromper a evolução da doença para quadros mais graves
O garoto paranaense Vinícius de Brito Samsel, de três anos, morreu nessa quarta-feira (15) em decorrência de complicações provocadas pela Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença degenerativa grave é incurável e tratada com um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma.
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Um dia antes da morte, na terça-feira (14), a família do menino recebeu o depósito de R$ 7,3 milhões do Governo Federal para comprar o remédio. O dinheiro para comprar a substância foi concedido após uma batalha judicial que chegou ao Supremo Tribunal Federal (STF).
Torcemos tanto por um recomeço na vida do Vinícius com a notícia de que o valor havia sido depositado pela União nesta terça-feira (14), mas infelizmente chegou tarde demais. Quem tem AME, tem pressa!"
O processo enfrentado pelos familiares para adquirir o medicamento passou por negativas da Justiça do Paraná e do Superior Tribunal de Justiça (STJ). O STF concedeu uma liminar em dezembro do ano passado para que o Governo Federal pagasse, em 72 horas, cerca de R$ 7,4 milhões para arcar com o preço do Zolgensma e com despesas médicas de Vinícius.
Nas últimas semanas, os parentes do garoto compartilharam momentos de angústia provocados pela demora da União em liberar a quantia.
"Quem nos acompanha sabe que depois de tanta luta conseguimos, em dezembro do ano passado, a liminar favorável para compra do Zolgensna [...] Porém, infelizmente isso ainda não aconteceu. Continuamos vivendo na angústia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vinícius todos os dias.", detalha uma postagem de 8 de janeiro, publicada na página dedicada à arrecadação de recursos para o tratamento da criança.
O que é a doença AME?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa rara e incurável. Conforme o Ministério da Saúde, ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
A condição, passada de pais para filhos, varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Sintomas da AME
A falta da proteína provoca a morte dos neurônios motores. Então, gradualmente, os pacientes vão sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte.
Os principais sinais e sintomas da AME são:
- Perda do controle e forças musculares;
- Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
- Incapacidade/dificuldade de engolir;
- Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;
- Incapacidade/dificuldade de respirar.
Tratamento da AME
O medicamento Nusinersena (Spinraza) é o único medicamento registrado no Brasil para o tratamento da doença. Conforme o Ministério da Saúde, diversos estudos apontam a eficácia da substância na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves.
A patologia degenerativa é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais frequente e a forma mais grave. Em abril de 2019, o MS anunciou a incorporação do Spinraza ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento deste tipo da AME.
Para os tipos 2 e 3 da AME, o ministério oferta o medicamento na modalidade compartilhamento de risco. Neste formato, o governo paga pela substância somente se houver melhora da saúde do paciente.
