Vitória, a 'menina dos ossos de vidro', inspira ao compartilhar rotina nas redes sociais

Vitória Bueno, uma menina de 11 anos, tem uma síndrome rara conhecida como "osteogênese imperfeita" ou "ossos de vidro". Até hoje, ela já sofreu quase 50 fraturas e passou por 13 cirurgias, segundo a família, incluindo um implante de hastes de metal nos braços e nas pernas para manter o alinhamento dos ossos. A história da pequena foi contada nesse domingo (28), em reportagem do Fantástico, na TV Globo.

Vitória e os pais, Vânia e Edson, tiveram de se mudar do Brasil para os Estados Unidos, há quase nove anos, para terem acesso ao tratamento mais adequado para a menina. O caso dela é acompanhado em Boston pelo médico Errol Mortime. "Uma criança como ela, sem cirurgia, nunca caminharia. [...] Mas ela está se desenvolvendo, em muitos aspectos, muito melhor do que outras crianças na situação dela", disse o profissional. 

A síndrome prejudica o crescimento. Por isso, embora tenha 11 anos, Vitória tem somente 90 centímetros de altura, e deve chegar, no máximo, a 1,20 metro, quando adulta.

"A Vitória tem uma forma muito grave de osteogênese imperfeita. Há vários tipos diferentes e o dela é o três, o que significa que os ossos se quebram muito, muito facilmente. Se não tratarmos preventivamente, ela vai viver só usando gesso", acrescenta Mortime.

Na reportagem, a menina também compartilhou como é conviver com a síndrome. "Eu sei que quebrei [algum osso], aí eu grito, falo. Às vezes, minha mãe ouve o estalo. Dá para ver porque eu estou chorando", desabafou. 

No entanto, nas redes sociais, Vitória inspira ao compartilhar a forma como enfrenta cada etapa do tratamento. Ela está quase sempre animada, especialmente quando está com o andador, que permite mais independência. "Consigo ir para frente, para trás, para o lado, para o outro, e também consigo correr para os meus pais", comemora ela.

Só em uma rede social, Vitória tem mais de um milhão de seguidores — a maioria, dos Estados Unidos. Ela mesma é quem grava os vídeos que publica, além de escolher os cenários e os assuntos — ela fala, por exemplo, da rotina de cuidados com a beleza.

O sucesso na Internet veio após a publicação de uma dancinha, no fim do último novembro. Foram mais de 100 mil visualizações em poucas horas, e, agora, já são quase 70 milhões de views. Ela já chegou a arriscar até mesmo uma dancinha sem o suporte do andador. 

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Osteogênese imperfeita

De acordo com a mãe da menina, Vânia, ela estava no sexto mês de gestação quando foi informada de que sua bebê poderia morrer antes do parto ou no início da vida, devido ao diagnóstico de "osteogênese imperfeita", uma síndrome conhecida como "ossos de vidro". "Os médicos falaram para mim que ela não poderia sobreviver", lembrou a mãe.

A síndrome é provocada por mutações genéticas que afetam a produção de colágeno, a substância que dá sustentação às células dos ossos. Sem a proteína, os ossos ficam mais frágeis, e, com as sucessivas fraturas, acabam se deformando.

O ortopedista Timothy Hresko, do Hospital Infantil de Boston, e professor da escola de medicina da Universidade Harvard, explicou ainda que Vitória tinha uma escoliose grave que afetava o equilíbrio e envergava as costelas, pressionando órgãos internos, especialmente os pulmões. E, para melhorar a qualidade de vida da menina, foram implantadas hastes de titânio, que foram aparafusadas na coluna dela para ficar estável e alinhada.

"Numa escola de um a dez, a complexidade [do caso] era dez, mas ela é uma menina incrível, que tornou a recuperação mais fácil", garantiu Hresko.

A síndrome não tem cura, portanto, Vitória deve permanecer em tratamento. Contudo, ela já faz planos para o futuro e revela querer ser médica de osteogênese imperfeita e "médica de escoliose".