Irmãos gêmeos morrem com seis semanas de diferença após diagnóstico raro de doença no Reino Unido
A doença foi descoberta em 2020 e foi reportada em apenas 13 casos desde então
Diagnosticados com uma doença rara, irmãos gêmeos morreram com seis semanas de diferença no Reino Unido. As crianças tinham dois anos e faleceram em 14 de dezembro do ano passado e em 26 de janeiro deste ano. As informações são do The Mirror.
Lucas e Aiden Pickerill sofriam de Regulador Negativo de Espécies Reagentes de Oxigênio (Negative Regulator of Reactive Oxygen Species, NRROS, em inglês), que é uma mutação genética. A doença retarda o crescimento, além de causar crises de epilepsia e não desenvolvimento em movimentos e fala. Bastante rara, a enfermidade possui apenas 13 casos reportados, tendo sido descoberta em 2020.
Nicola Minshall e Adam Pickerill, pais dos gêmeos, lamentaram a morte dos filhos e incentivam que outras crianças sejam testadas geneticamente para descobrirem se possuem a mutação.
"Infelizmente para os meninos, há muito pouca pesquisa sobre a condição que eles tinham no momento. Mas se mais pessoas fizessem teste de genética, isso também poderia ajudar a dar respostas a todas essas condições raras. Assim, mais pesquisas seriam realizadas e, então, esperançosamente, uma cura poderia ser encontrada para nenhuma família passar por essa pura tortura, vivendo um pesadelo", revelou.
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Início da doença
Nicola e Adam revelaram que as crianças nasceram sem complicações, como bebês saudáveis.
"Eles brincavam, sentavam, falavam, riam, se alimentavam e faziam tudo normal como qualquer criança. Quando eles tinham nove meses, eles começaram a ter convulsões, mas somente quando estavam doentes", revelou.
Com um ano e seis meses, Lucas e Aiden passaram a ter convulsões todos os dias. A medicação dada aos dois não funcionou e eles foram diagnosticados com a doença rara.
Morte dos filhos
Os pais das crianças, relataram que em novembro de 2023, Lucas e Aiden possuíam as mesmas habilidades que um recém-nascido.
Ao portal britânico, Nicola disse que os filhos eram maravilhosos. "Eles estavam sempre sorrindo e eram amados por todos que os conheciam. Obviamente eles farão muita falta", disse a mãe.
