Irmãos gêmeos morrem com seis semanas de diferença após diagnóstico raro de doença no Reino Unido

Diagnosticados com uma doença rara, irmãos gêmeos morreram com seis semanas de diferença no Reino Unido. As crianças tinham dois anos e faleceram em 14 de dezembro do ano passado e em 26 de janeiro deste ano. As informações são do The Mirror.

Lucas e Aiden Pickerill sofriam de Regulador Negativo de Espécies Reagentes de Oxigênio (Negative Regulator of Reactive Oxygen Species, NRROS, em inglês), que é uma mutação genética. A doença retarda o crescimento, além de causar crises de epilepsia e não desenvolvimento em movimentos e fala. Bastante rara, a enfermidade possui apenas 13 casos reportados, tendo sido descoberta em 2020.

Nicola Minshall e Adam Pickerill, pais dos gêmeos, lamentaram a morte dos filhos e incentivam que outras crianças sejam testadas geneticamente para descobrirem se possuem a mutação. 

"Infelizmente para os meninos, há muito pouca pesquisa sobre a condição que eles tinham no momento. Mas se mais pessoas fizessem teste de genética, isso também poderia ajudar a dar respostas a todas essas condições raras. Assim, mais pesquisas seriam realizadas e, então, esperançosamente, uma cura poderia ser encontrada para nenhuma família passar por essa pura tortura, vivendo um pesadelo", revelou.

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Início da doença

Nicola e Adam revelaram que as crianças nasceram sem complicações, como bebês saudáveis. 

"Eles brincavam, sentavam, falavam, riam, se alimentavam e faziam tudo normal como qualquer criança. Quando eles tinham nove meses, eles começaram a ter convulsões, mas somente quando estavam doentes", revelou.

Com um ano e seis meses, Lucas e Aiden passaram a ter convulsões todos os dias. A medicação dada aos dois não funcionou e eles foram diagnosticados com a doença rara. 

Morte dos filhos

Os pais das crianças, relataram que em novembro de 2023, Lucas e Aiden possuíam as mesmas habilidades que um recém-nascido. 

Ao portal britânico, Nicola disse que os filhos eram maravilhosos. "Eles estavam sempre sorrindo e eram amados por todos que os conheciam. Obviamente eles farão muita falta", disse a mãe.