Do medo solitário ao Centro de Tratamento e Pesquisa em Doenças Raras
Com inauguração do Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras, Fortaleza dirá às mães atípicas: 'Nós vemos vocês'.
Um mero acaso e a vida se desloca. Basta uma mínima variação no código genético, um desvio microscópico na arquitetura da matéria da vida, para que aquilo que parecia sólido se desmanche no ar.
A estabilidade é sempre provisória e, muitas vezes, ilusória. A maternidade ensina isso cedo. A cada exame pré-natal, há sempre a possibilidade de que, em 15 minutos de ultrassom, algo escape ao esperado. O médico pode silenciar, anunciando que o eixo do mundo acaba de ser alterado.
Já faz quase três anos que escutei o grito desse silêncio. Minha gestação era de alto risco. Eu repetia os mesmos exames semanalmente, com o mesmo médico, sempre o mesmo ritual tranquilizador: "Vencemos mais uma semana".
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Até que, um dia, o tempo se alongou. Quinze minutos tornaram-se 20, depois 30, 40. O silêncio começou a falar pelo médico. Tenho certeza de que ele escolheu as palavras mais delicadas disponíveis. Ainda assim, só consegui ouvir duas: "inconclusivo" e "raro". Em outras palavras: talvez haja algo inscrito no código da vida do seu filho que você não controla.
Saí do consultório. Onde estava o chão? O encaminhamento para o exame genético foi imediato. O material seria coletado e enviado para São Paulo. O resultado poderia demorar até duas semanas. Começava ali a pior espera da minha vida.
Essa espera se chamava solidão. Não faltavam pessoas ao redor, o pai estava ali, presente e atento em tempo integral. Mas não é possível dividir o abismo quando ele se instala.
Entre a coleta do sangue e o resultado há um intervalo que não aparece nas estatísticas médicas. É o intervalo da vertigem. Um tempo suspenso que não se mede em minutos, mas em conjecturas, catastrofizações. Às três da manhã, o Google, com seus diagnósticos improváveis e histórias devastadoras, se torna oráculo e carrasco, entregando informação e acentuando toda inquietação.
Inicia-se, então, a busca por abrigo em grupos virtuais, em mulheres que falam a língua exata do medo que você ainda mal consegue nomear. Ali se aprende que a experiência de dor também é coletiva, ainda que a angústia seja radicalmente solitária.
Sozinha, ainda que acompanhada, a mãe atípica passa a habitar um cotidiano fragmentado: agendas médicas que não dialogam entre si, especialistas que se sucedem sem se escutarem, protocolos, adaptações, exames, relatórios.
No papel, fala-se em abordagem multidisciplinar; na prática, alguém precisa costurar tudo isso. O cuidado chega dividido em parcelas técnicas, e é a mãe quem as reúne. Ela escuta, pesquisa, traduz termos clínicos para a família, administra medicações, organiza prazos. Descobre que buscar ajuda é, por si só, um trabalho extenuante.
Espera-se que essa mãe coordene neurologistas, geneticistas, fonoaudiólogas, psicólogas e ainda sustente a casa e a própria sanidade. Enquanto administra tantos medos, ela performa força. Pede ajuda quase pedindo desculpas. Quando acha que não vai aguentar, confunde o cansaço com falha moral. Novamente, solidão. Não por ausência de pessoas, mas pelo excesso de responsabilidades e afetos concentrados em um único corpo.
Junta-se ao temor do diagnóstico um luto silencioso: o da criança que havíamos idealizado. Você está à beira do abismo entre o filho sonhado e o filho possível. É preciso atravessar esse intervalo com honestidade e isso exige coragem.
Lembro-me do livro autobiográfico do francês Fabien Toulmé, "Não era você que eu esperava", no qual ele narra a descoberta da trissomia 21 da filha no dia do nascimento. Fabien escreve algo difícil de admitir: há um luto pela criança imaginada. “Não era você que eu esperava” não é rejeição; é a confissão de que o imaginário precisa morrer para que o real possa nascer. Amor também se reorganiza.
Era preciso reorganizar o amor dentro de mim. Entendi isso naquele intervalo suspenso, exilada no não saber. "Inconclusivo". "Doença rara". Não consegui escutar as frases completas. A angústia, comum ao que é raro, ocupava todos os espaços.
Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, muitas se manifestam nos primeiros anos de vida, quando o cérebro está em plena expansão. São condições que exigem acompanhamento contínuo, interdisciplinar. Neurologistas, geneticistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, uma constelação de saberes orbitando uma única criança.
Na teoria, abordagem multidisciplinar. Na vida real, a travessia do deserto: peregrinação por especialistas, esperas por laudos, cansaço administrativo de lutar por atendimento.
Talvez, se não tivesse atravessado aquela espera brutal, o “inconclusivo” e a palavra “raro” pronunciados na mesma frase, eu não compreendesse a dimensão do que significa a inauguração do Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras, pela Fundação Edson Queiroz, no campus da Universidade de Fortaleza.
Hoje Fortaleza não amplia apenas sua infraestrutura de saúde e pesquisa. Hoje, Fortaleza dirá às mães atípicas: nós vemos vocês. E quando essa frase é encarnada em um trabalho sério, destinos podem mudar. A vulnerabilidade deixa de ser sentença. Hoje o cuidado sai da esfera do heroísmo privado de mães exaustas e adentra a responsabilidade coletiva.
Durante décadas, os avanços em doenças raras sobreviveram à base da obstinação familiar e da dedicação isolada de profissionais bem-intencionados e comprometidos. Mas hoje se inaugura um novo compromisso social, que exige tempo, pesquisa, investimento.
Eu sei o que significa esperar um resultado genético com o coração suspenso. Sei o que é sentir que o futuro do seu filho depende de um arquivo PDF que ainda não chegou ao e-mail. Sei o que é desejar apenas um lugar onde alguém diga: estamos preparados para caminhar com você.
Que nossa cidade compreenda a grandeza desse gesto. Que a universidade reconheça o alcance dessa decisão. Que o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras seja celebrado e aplaudido, não por palmas protocolares, mas pela grandeza de uma comunidade inteira que se coloca, com responsabilidade e reverência, diante do que é frágil.
*O texto reflete, exclusivamente, a opinião da autora.