Rafael Pereira de Souza renasceu em 2026. Já era adulto, tinha filhas, família e trabalho, quando a chance de recomeçar e ter um futuro chegou aos 42 anos, após 14 anos de hemodiálise - procedimento que substitui artificialmente a função dos rins em pacientes com doença renal - e oito anos na fila por um transplante. A oportunidade tão aguardada de ganhar um novo rim veio da própria filha, uma doadora viva.
Em 18 de janeiro de 2026, ele foi internado no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), em Fortaleza, onde já era acompanhado há alguns anos. Dois dias depois, no inesquecível 20 de janeiro, pode reviver ao receber a doação da primogênita Eduarda de Souza Araújo, de 21 anos.
Desde os 15 anos, ela havia decidido doar o órgão ao pai. Mas devido a alguns obstáculos, incluindo a própria resistência de Rafael por receio de prejudicar a saúde da filha, com a maioridade atingida, aos 18, ela fortaleceu a decisão. Aos 21, garantiu o ato de solidariedade que mudou para sempre a vida dos dois.
Natural de Sucupira do Norte, pequena cidade de pouco mais de 10 mil habitantes no interior do Maranhão, Rafael, que é auxiliar administrativo, descobriu a insuficiência renal já em estágio avançado, aos 28 anos de idade. Na época, conta ele, morava em Imperatriz (MA) e trabalhava em uma loja.
“Quando descobri, já estava praticamente o rim parado, porque eu sentia alguns problemas antes, dor de cabeça, essas coisas. Doía muito a cabeça, aí eu não media a pressão, não sabia que tinha pressão alta. Aí fui procurar o médico porque minhas pernas incharam. O médico disse que os rins já estavam bem avançados para perder. Passei ainda uns 20 dias com eles (médicos) tentando reverter, e não conseguiram”, recordou, de um jeito tímido, em entrevista ao Diário do Nordeste em um ambulatório do HUWC, em junho de 2026.
Ao ter o diagnóstico, Rafael ingressou na hemodiálise e passou a conviver com essa forma de tratamento. É preciso ir dia sim, dia não, a uma unidade de saúde para que uma máquina realize a filtragem e limpeza do sangue, substituindo a função dos rins. O procedimento dura algumas horas. Assim, Rafael permaneceu em Imperatriz até 2017, quando surgiu uma nova possibilidade: tentar fazer um transplante em Fortaleza.
O Diário do Nordeste veicula neste mês a série de reportagens multimídia “EntreLaçados, a rede que move transplantes no Ceará” e revela bastidores de um processo que, guiado pela ciência, entrelaça para sempre pessoas, profissionais e sensações como esperança, solidariedade, luto, dor, amor e vitória. Além de reportagens no site, o especial traz um minidocumentário focado no tempo e no processo das esperas por transplante, publicações nas redes sociais, episódios de podcast e uma newsletter.
A aproximação entre pai e filha aconteceu após a morte da mãe de Eduarda, em 2020. “Antes da minha mãe morrer, quando ela adoeceu, ela pegou e entregou minha guarda pra ele e pra minha avó, a mãe dele. E aí eu fui morar (ainda no Maranhão) com ela (avó). Um ano depois que eu tava morando com eles, minha mãe morreu, em 2020, eu fiquei em 2021 lá, e em 2022 foi que eu vim para cá (para o Ceará)”, explica a filha. E acrescenta: “quando eu vim, ele estava sozinho. Aqui em Fortaleza não tem nenhum parente, é só ele mesmo. Agora somos só nós dois”.
Vontade de doar começou aos 15 anos
Quando foi morar com a avó paterna, Eduarda passou a acompanhar de perto o tratamento de um tio da família, também com insuficiência renal, e relata que foi ali que compreendeu o impacto da hemodiálise na vida dos pacientes, já que até então não tinha dimensão do problema de saúde e da rotina cansativa do tratamento do próprio pai.
“Eu comecei a entender o tamanho do problema. Se para o meu tio, que estava perto da família, já era ruim, quem dirá para ele, que morava muito longe da família e sozinho. Eu pensei: se tivesse como eu fazer, eu faço na hora. Nunca pensei duas vezes”.
Apesar da insistência da filha, Rafael resistia à ideia da doação. Na época, ela, de fato, não podia doar órgãos, já que a legislação brasileira estipula que entre vivos, a doação de órgão precisa que o doador seja maior de idade. No caso de doador falecido, não há essa limitação. Ela destaca que, quando fez 18 anos, consolidou esse desejo.
Mas o pai, apesar da própria necessidade, seguia sem dar ênfase à ideia, pois diz que considerava Eduarda jovem demais para passar por uma cirurgia desse porte. “O tempo inteiro eu não queria, porque era muito nova”, argumenta.
Ela decidiu então começar a descobrir sozinha se havia compatibilidade. Leu inúmeras informações na internet, ainda no Maranhão foi em busca de uma de unidades de saúde e deu o primeiro passo ao fazer o exame de tipagem sanguínea, constando que ambos eram do tipo A positivo.
Quando veio para Fortaleza, seguiu com a intenção, mas o pai continuava aguardando um doador morto. Em 2025, ao acompanhar Rafael a uma consulta com a nefrologista no HUWC, decidiu falar diretamente sobre a possibilidade de doação.
“Eu sempre dizia para ele perguntar para a médica como era, só que ele nunca dizia. Aí um dia eu vim com ele, conversei e começamos a fazer os exames”. Entre o início da investigação e o transplante, em janeiro deste ano, passaram-se cerca de seis meses.
Recuperação e continuidade do tratamento
A recuperação dos dois ocorreu sem complicações, segundo a equipe da unidade. Após o transplante feito em 20 de janeiro, ela passou três dias internada, e ele oito. Depois, de alta, retornou para casa. Daquela data em diante, Rafael deixou para trás a rotina da hemodiálise e hoje faz acompanhamento ambulatorial mensal.
Ao ser questionado como está a vida agora, responde de forma retraída embora entusiasmada: “bem demais, graças a Deus. É outra vida. A vida é diferente demais quando a pessoa faz hemodiálise”. Ao falar sobre a atitude da filha, o pai, que até então tinha se mostrado acanhado, se emocionou, marejou os olhos e disse: “É só gratidão. Eu não sei nem me expressar. É um gesto muito bonito. Só gratidão mesmo. Gratidão a Deus e por tudo que ela fez pensando na minha vida”.
Do outro lado, Eduarda reforça que tem orgulho da própria atitude e reitera o desejo de continuar sendo doadora de órgãos.
“Doação pra mim é a coisa mais bonita de se fazer por alguém, e se tem uma coisa que eu sempre deixei claro pra minha família, é que quando eu falecer, se puder é pra doar todos os meus órgãos. Mudei a vida do meu pai e quero mudar a vida de outras pessoas”.
A enfermeira responsável pelo acompanhamento da família no HUWC, Emiliana Pedrosa, explica que casos como o de Rafael e Eduarda mostram que o transplante com doador vivo carece de avaliação criteriosa de toda a equipe multiprofissional.
Segundo ela, o processo envolve exames, acompanhamento psicológico e orientação para que a decisão seja tomada de forma consciente, garantindo segurança tanto para quem doa quanto para quem recebe o órgão.
A idade de Eduarda inicialmente despertou cautela, e o longo tempo de hemodiálise enfrentado por Rafael também pesava na avaliação clínica. Ela explica que, após a confirmação da compatibilidade e a conclusão de todos os exames, a equipe considerou que havia condições para realizar o transplante com segurança.
Buscar atendimento em Fortaleza
A ideia foi indicação do filho do patrão de Rafael, à época, que era médico e atendeu no Maranhão um paciente transplantado do Ceará, relata ele. A orientação foi buscar uma consulta no Ceará - que nacionalmente é um Estado referência na realização de transplantes. Naquele ano, ele conseguiu uma consulta no HUWC, e precisou viajar imediatamente com recursos próprios.
Em seguida, solicitou cadastro no Tratamento Fora de Domicílio (TFD), benefício do SUS, instituído pelo Ministério da Saúde, que garante ajuda de custo para pacientes que precisam viajar a outra cidade para receber cuidados não disponíveis no próprio município. Esse é um dos mecanismos acionados por pacientes que aguardam na lista de transplantes em outros estados e cidades do Brasil.
Mas Rafael ainda teve que passar cinco anos sem o auxílio. “Eu tive que me virar aqui o tempo todinho, sem receber. Desde 2017 eu estava sem. Só em 2022 foi que consegui”, explica.
A demora o fez inclusive apelar junto ao hospital para tentar interferir e receber alguma ajuda financeira para se manter - mesmo que não seja uma responsabilidade da unidade -, pois os recursos que tinha guardado começaram a ficar escassos longe de casa e sem conseguir trabalhar por conta da enfermidade.
Em Fortaleza, alugou um imóvel nas proximidades do HUWC - dinâmica comum entre pacientes que aguardam transplantes ou são transplantados -, passou a morar com uma prima, e depois a mãe veio para ajudá-lo. Enquanto Rafael enfrentava a rotina de consultas e hemodiálise três vezes por semana, Eduarda vivia no Maranhão.
Transplante de doador vivo
No Brasil, a chamada Lei dos Transplantes 9.434/1997 estabelece que a doação entre vivos pode ocorrer desde que o doador seja maior de idade e juridicamente capaz, saudável e que concorde com a doação, e isso não prejudique a própria saúde. Mas, somente órgãos como rins, parte do fígado, parte da medula ou parte dos pulmões podem ser doados entre vivos, e a compatibilidade sanguínea é um critério determinante em todos os casos.
Pela legislação, parentes até o quarto grau e cônjuges podem ser doadores. “A doação em vida tem que ser altruísta, deve ter partido da livre e espontânea vontade da Eduarda. Ela manifestou o desejo de doar para o pai. Fez todos os exames aqui, todas as avaliações, visto que não tinha nenhuma contra indicação, foi feita a doação de rim", explica a enfermeira Emiliana Pedrosa.
No ano passado, dos 6,6 mil transplantes de rim feitos no Brasil, 12% foram de doadores vivos, conforme registros da Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO). No Ceará, a fila de espera por um órgão do tipo tinha 1.525 pessoas em 2025, sendo a maior entre as listas por transplantes de órgãos no Estado.
A enfermeira também destaca que é possível viver normalmente com apenas um rim, já que o órgão remanescente passa por um processo natural de ajuste. “Com o passar do tempo, esse rim vai se adaptando e exerce uma função como se fosse de duplicidade. Inclusive aumenta de tamanho”, afirma. E completa: “a equipe tem a segurança de que aquela doação não vai impactar em problema de saúde próximo, nem futuro para ela. Depois de um ano pós-transplante, ela só faz o seguimento anualmente, vida que segue, normal”.
Para Emiliana, os casos que não têm um desfecho positivo são os que mais marcam os profissionais.
“A gente procura sempre olhar para as histórias positivas, que são muitas. Infelizmente tem paciente que vem a falecer na lista, sem ter a oportunidade de transplantar. Essas histórias mexem muito com a gente, porque por trás do profissional tem um ser humano, tem apego”.
No ambulatório do HUWC, pacientes que aguardam por transplantes são acompanhados em todas as etapas do tratamento, desde a preparação para entrar na lista de espera até o pós-transplante. Há pacientes que permanecem em acompanhamento por décadas.
No Brasil, 2,9 mil pessoas morreram na fila de espera por um rim em 2025, de acordo com a ABTO. Por isso, a conscientização sobre a doação de órgãos é tão estruturante, pondera a enfermeira: “quando a gente conhece de perto essas histórias de mudança de vida, não tem como não levantar essa bandeira”.
O que influencia o tempo de espera na ‘fila’?
O tempo de espera por um rim não depende apenas da ordem na lista, mas também da compatibilidade imunológica entre doador e receptor, explica a coordenadora da enfermaria de transplantes do HUWC e médica nefrologista, Cláudia Maria Costa de Oliveira. “Eu procuro sempre o transplante de melhor resultado, que seria o transplante com a melhor compatibilidade HLA”, aponta.
Pacientes chamados de hipersensibilizados, que possuem grande quantidade de anticorpos contra possíveis doadores, podem esperar entre oito e dez anos por um órgão compatível, relata a médica. “Nos últimos 12 meses, a gente fez uns seis transplantes de pacientes hipersensibilizados, coisa que não acontecia antes”.
O tempo de espera é influenciado por algumas dimensões, como a compatibilidade sanguínea e o aumento do número de pessoas com doença renal crônica. A nefrologista explica que os grupos sanguíneos B e AB possuem menos doadores disponíveis, enquanto os grupos O e A concentram maior número de receptores.
Ela ressalta ainda que a doença renal crônica se tornou uma epidemia mundial. “Nós temos na população mundial, em média, 13% das pessoas portadoras de algum grau de doença renal crônica. As principais causas são diabetes e hipertensão”.
Segundo a médica, o diagnóstico precoce pode retardar a progressão da doença, mas os pacientes que chegam ao estágio 5 já precisam de hemodiálise e passam a ser candidatos ao transplante. Isso, indica ela, ajuda a explicar por que o rim é o órgão mais transplantado no Brasil.
Créditos
Thatiany Nascimento, Repórter | Ismael Soares, Produtor Audiovisual | Jemmyle Cunha, Lincoln Souza e Louise Dutra, Equipe de Arte | Dahiana Araújo e Nícolas Paulino, Editores de DN Ceará | Karine Zaranza, Coordenadora de Jornalismo | G. André Melo, Gerente de Audiovisual | Ívila Bessa, Gerente de Jornalismo | Gustavo Bortoli, Diretor de Jornalismo