Migrar por um órgão: entrar na lista do transplante, mudar de estado e esperar a 4 mil km de casa

Em setembro de 2006, a roraimense Miriam Vieira sofreu uma grande perda: o pai faleceu. Naquele luto, a família foi acionada pelo hospital, e horas depois da confirmação da morte, teve que decidir, doaria ou não as córneas do parente e garantiria a possibilidade de outra pessoa ter a visão restaurada por aquele ato. A opção foi pelo sim: “Tem uma pessoa no mundo que está enxergando através das córneas do meu pai”, comemora.  

Hoje, vinte anos depois, é Miriam, aos 44 anos, quem ocupa o outro lado dessa história e precisa da solidariedade que nasce da doação de órgãos. Desta vez, não são as córneas que ela espera. Miriam necessita de um transplante de rim e enfrenta a longa fila, onde o tempo é decisivo. Enquanto aguarda, reza, mantém a esperança e torce para que seu caminho seja cruzado por uma família tão generosa e solidária quanto a sua foi naquele já distante, mas inesquecível, 2006.

Essa fila de espera por um rim contava, em 2025, com 1.525 pacientes no Ceará, conforme registros da Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO), sendo a maior entre as listas de espera por transplantes de órgãos no Estado. Durante esse período, cinco pacientes que aguardavam um transplante desse órgão morreram.

Na época da doação das córneas do pai, a compreensão era de que essa seria uma possibilidade de salvar outra vida. Hoje, mais do que nunca, esse entendimento faz sentido. “Se você puder doar o órgão, você vai estar ajudando a dar qualidade de vida para outra pessoa que ainda está lutando nessa terra, né? É essa a mensagem que eu passo”, reforça em entrevista do Diário do Nordeste em um apartamento no Centro de Fortaleza, onde reside desde março deste ano. 

Natural de Boa Vista, capital de Roraima, no Norte do Brasil, e criada na cidade de Normandia, a 185 km da capital, ela veio a Fortaleza em outubro de 2025 para fazer uma série de exames e consultas. Meses depois, em março de 2026, retornou à cidade. Já em junho, quando há um ano estava em rotina de hemodiálise devido ao diagnóstico de insuficiência renal grave, entrou oficialmente na lista de espera por um rim no Ceará. Isso porque Roraima, assim como o Amapá, ainda não realiza transplantes.

A hemodiálise é a alternativa que mantém Miriam e outros pacientes renais vivos enquanto aguardam um transplante. O tratamento faz a filtragem artificial do sangue, via máquina, para remover toxinas e excesso de líquidos do organismo e é usado quando os rins não funcionam adequadamente. Feito em sessões regulares, que no caso de Miriam são às terças, quintas e sábados, o procedimento não cura a doença, mas substitui temporariamente a função renal, garantindo vida ao paciente até que um órgão compatível esteja disponível.

O Diário do Nordeste veicula neste mês a série de reportagens multimídia “EntreLaçados, a rede que move transplantes no Ceará” e revela bastidores de um processo que, guiado pela ciência, entrelaça para sempre pessoas, profissionais e sensações como esperança, solidariedade, luto, dor, amor e vitória. Além de reportagens no site, o especial traz um mini documentário focado no tempo e no processo das esperas por transplante, publicações nas redes sociais, episódios de podcast e uma newsletter. 

Sair de casa para entrar na fila do transplante

No processo que acontece a mais de 4 mil quilômetros de distância da própria casa, ela, assim como diversos outros migrantes em busca de salvar a própria vida, partem rumo aos estados onde a realização de transplantes é mais avançada. Miriam aguarda ansiosa o dia em que chegará a mensagem ou a ligação: temos um(a) doador(a)! 

Poucos dias após saber no Hospital Geral de Fortaleza (HGF), no Papicu, que estava oficialmente na fila de espera, relatou as dores da distância dos quatro filhos — dois adultos e dois ainda crianças, de 10 e 8 anos —, da mãe de 76 anos; que cuida dos netos menores; do trabalho, e da própria rotina que ela não sabe quando e se conseguirá retomar. A vida mudou completamente desde o diagnóstico. 

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Enquanto aguarda, segue morando no apartamento de um tio em Fortaleza. No dia a dia, faz hemodiálise na Santa Casa de Misericórdia de Fortaleza três vezes por semana e relata travar uma batalha psicológica para não sucumbir à tristeza e às tensões que assolam essa condição. 

“Tudo isso mexe muito com o psicológico da gente, só que aí eu também fico sempre me apegando com Deus, porque o psicológico a gente tem que trabalhar muito quando a gente está nessa situação. Porque senão, se você se entregar a doença mesmo, ela te leva rápido. Logo no começo eu fiquei com ansiedade. Quando chegava o dia de ir para a hemodiálise, eu já saía ruim, parecia que eu ia ter uma parada cardíaca. Chegava na poltrona já passando mal, o coração batendo acelerado, achava que estava infartando". 

A saudade, outra grande dificuldade no processo de espera, é minimizada pelo acolhimento dos seus amores. Esse cuidado vem da mãe que cuida dos filhos menores e também deles que não deixam Miriam passar um dia sem ligação ou videochamada. 

“Aqui é uma luta diária. Todos os dias eu tento. Eu falo pro tio que, às vezes, eu quero sair, quero alguma coisa pra não ficar com a mente desocupada. Inclusive, esses dias eu pensando, falei: ‘meu Deus, eu tô quase um ano fora de casa, longe dos meus filhos’. Enquanto eu tava em Roraima, em Boa Vista, às vezes, no final de semana dava para eles irem lá. Mas aqui não, já é mais difícil, mais longe, é só através do celular mesmo”, conta. 

Mesmo assim, permanecer em Fortaleza é uma das únicas opções de esperança. A necessidade de estar na cidade é para não correr o risco de perder um eventual chamado para o transplante. Na fila, é assim que funciona. 

A espera também exige cuidados constantes e além das sessões de hemodiálise, ela conta que precisa manter uma alimentação rigorosamente controlada, evitar infecções e estar sempre apta para uma possível convocação. A fila pode andar a qualquer momento e ela precisa estar nas condições adequadas. 

Como foi o diagnóstico e o início do tratamento?

Miriam relata que “levava uma vida considerada normal”. Na cidade de Normandia, atuava como diretora de uma unidade de saúde e também era responsável pelo setor de Recursos Humanos de um hospital estadual. No dia a dia, praticava ciclismo, trabalhava normalmente e, segundo ela, nunca havia apresentado sintomas que indicassem uma doença renal.

A mudança começou em 2023, após uma pneumonia, seguida por uma infecção por Covid-19. Embora tenha recebido alta, ela percebeu que o corpo já não respondia da mesma forma. Sentia cansaço constante, arritmias e a sensação de que não havia se recuperado completamente. Aproveitando a facilidade de acesso aos médicos no hospital onde trabalhava, pediu uma série de exames para investigar o que estava acontecendo. 

Esse processo revelou uma insuficiência renal grave e o médico, segundo ela, informou que já estava no estágio cinco da doença, com níveis elevados de creatinina e necessidade imediata de acompanhamento com nefrologista e nutricionista. Sem acreditar no diagnóstico, Miriam chegou a repetir os exames em outros três laboratórios, mas todos confirmaram o mesmo resultado.

Em busca da causa da doença, iniciou uma investigação que incluiu duas biópsias renais. Como o material coletado inicialmente não foi suficiente para um diagnóstico conclusivo, ela saiu de Roraima e foi ao Rio de Janeiro, onde tem parentes e conseguiu realizar exames mais especializados. Após uma microscopia eletrônica da biópsia, recebeu a resposta: é portadora da Síndrome da Membrana Basal Glomerular Familiar, uma doença genética rara que compromete progressivamente os rins.

Com o diagnóstico definido, Miriam iniciou tratamento com comprimidos e aplicações semanais. Por cerca de um ano, conseguiu controlar a evolução da doença, mas, em julho de 2025, voltou a apresentar piora clínica. Perda de peso, falta de apetite e mal-estar a fizeram buscar uma nova consulta. A resposta da médica foi direta: os medicamentos já não eram suficientes e seria necessário iniciar a hemodiálise.

Nesse percurso, Miriam ficou internada por sete dias no Hospital Geral de Roraima para implantar o cateter e iniciar o tratamento. Depois, passou a realizar sessões de hemodiálise três vezes por semana, com duração de três horas e meia cada. É assim até hoje. Os médicos explicaram que os rins da paciente funcionavam com apenas 7% da capacidade e que a alternativa mais indicada é o transplante renal.

Ainda antes de iniciar a hemodiálise, um dos irmãos de Miriam já havia comprado passagens para que ela viajasse a Fortaleza em busca de tratamento. Isso porque, explica ela, o Ceará é visto como referência nesses procedimentos. Após estabilizar o quadro clínico, ela conseguiu viajar em outubro do ano passado para abrir o prontuário no HGF. 

A rapidez com que conseguiu ser incluída na lista de espera se deve, em parte, ao esforço de antecipar consultas e exames por conta própria, relata ela, acrescentando que pagou do próprio bolso alguns procedimentos para acelerar o processo de descoberta. Após passar por uma equipe multidisciplinar e receber liberação de todos os especialistas, ela foi, na segunda semana de junho de 2026, oficialmente incluída na lista de espera por um rim. 

Amiga pode ser a chance do transplante 

Enquanto fica em Fortaleza aguardando uma chance de ter uma nova vida, Miriam não descarta nenhuma possibilidade. Uma delas, que a surpreendeu, é ter uma doadora viva. No Brasil, esse procedimento é permitido a maiores de 18 anos que tenham compatibilidade sanguínea com os pacientes que necessitam. 

Pela legislação, parentes até o quarto grau e cônjuges podem ser doadores desse tipo e pessoas que não são familiares acabam precisando recorrer à Justiça para efetivar esse tipo de procedimento. Um doador vivo pode doar um dos rins, parte do fígado, parte da medula ou parte dos pulmões. Em 2025, dos 261 transplantes de rim no Estado, 19 foram de doadores vivos. 

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No caso de Miriam, uma amiga de infância, que tem 35 anos, mora em Normandia e veio à Fortaleza como acompanhante no tratamento, também iniciou o processo para tentar ser doadora em vida. Ela ainda precisa cumprir todas as etapas médicas, éticas e judiciais exigidas para doações entre pessoas sem parentesco.

A amiga, relata, se ofereceu espontaneamente para passar por todo o processo de avaliação e já iniciou a bateria de exames para verificar se é compatível e se tem condições de saúde para doar um dos rins. 

“Ela já fez os exames, já fez a prova cruzada ( teste que verifica a compatibilidade imunológica entre doador e receptor) está dando tudo ok. Mas ainda tem muita coisa pela frente, então não sei ainda 100% se ela vai ser realmente a doadora, só vou saber mais lá para frente quando ela começar também o processo no HGF. Mas enquanto isso eu fico na expectativa”, aponta. 

Apesar da esperança, a paciente admite que, se pudesse escolher, preferiria receber um órgão de um doador falecido. Para ela, a possibilidade de poupar a amiga de uma cirurgia e dos riscos inerentes ao procedimento traz mais tranquilidade. “Ela tem família, tem a vida dela. Sou muito grata por ela ter se oferecido, porque fui eu quem ganhou esse presente, não fui eu quem pedi. Mas, se eu conseguir pelo doador falecido, vou ficar feliz também por não precisar que ela passe por isso”, afirma.

Como é o processo de doação?

No transplante renal, a possibilidade de doadores vivos é um diferencial, mas o procedimento depende de uma série de critérios médicos para garantir a segurança tanto do doador quanto do receptor. 

O médico cirurgião e coordenador técnico do Programa de Transplante Hepático do HGF - unidade referência em transplantes de rim e fígado no Ceará, André Macedo, relembra nem todos os voluntários estão aptos a doar um rim, já que fatores como compatibilidade biológica, peso, altura, condições de saúde e a qualidade do órgão são rigorosamente avaliados antes da cirurgia.

Quando um paciente apresenta um possível doador vivo, como é o caso de Miriam, ambos passam por uma extensa investigação clínica, aponta ele. O processo inclui exames laboratoriais, tipagem sanguínea, testes de compatibilidade genética e avaliação anatômica dos rins. 

“Na maioria das vezes, você encontra um doador compatível na família, mas isso não exclui que possa ter um doador também fora da família. É possível também, certo? Menos provável, mas é possível. Geralmente, o doador é da própria família, e conseguimos encontrar um cenário mais favorável tanto de questões anatômicas, como também de compatibilidade, para evitar rejeição”.

O transplante entre vivos costuma ser realizado de forma praticamente simultânea. Enquanto uma equipe retira o rim do doador, geralmente o esquerdo, segundo o médico, por apresentar características anatômicas mais favoráveis, outra prepara o receptor para o implante imediato. 

Diferentemente de outros transplantes, no renal o órgão doente não é necessariamente retirado. O novo rim é implantado ao lado dos outros rins que só são removidos em situações específicas.

Já nos transplantes em que é necessária a retirada do órgão comprometido, como ocorre com o fígado e o coração, o material removido não é descartado.

De acordo com o médico André Macedo, ele é encaminhado para análise anatomopatológica, um exame que confirma o diagnóstico da doença, avalia a presença de tumores e identifica outras alterações que possam contribuir para o acompanhamento clínico do paciente. Esse processo garante o aprimoramento do conhecimento científico sobre os transplantes.

Ser convocada e ficar “na reserva”

Em julho de 2026, quando ainda ia completar um mês que estava oficialmente na lista de espera, Miriam recebeu o comunicado que poderia mudar a vida: surgiu um rim. Em uma sexta-feira à noite ela foi contactada pela Central de Transplantes, tendo que comparecer no sábado pela manhã ao HGF. 

Na unidade, chegou no começo do dia e ficou até por volta das 16h30 aguardando. Em jejum, Miriam ouviu todas as instruções e seguiu as orientações.  Era difícil não criar expectativas.

“Quando aparece um órgão de doador falecido, eles chamam quatro pessoas e aí eu fiquei como a segunda, na reserva. Eles vão fazendo o teste, se a primeira pessoa que chamaram tiver gripada, aí dispensa, não pode fazer o transplante, se a segunda tiver com alguma infecção, também. Vai vendo o caso de cada paciente, se estar apto ou não para ser transplantado”, relembra Miriam. 

Mas, naquele sábado de julho, ainda não era o dia do transplante de Miriam. “A (paciente) que tava na minha frente, conseguiu o transplante. Aí quando foi 16h30 que eu tava aguardando, porque tem que ficar esperando para entrar no centro cirúrgico, me dispensaram. Voltei para casa mas não fiquei triste não porque os outros também precisam, não sou só eu que estou na fila”, relata resignada.  

Fila de espera com pessoas de outros estados

Em relação à lista de espera por um órgão, tantas vezes alvo de desinformação no Brasil, a orientadora da Célula do Sistema Estadual de Transplantes da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), Eliana Barbosa, explica que ela segue critérios técnicos e médicos definidos pelo Ministério da Saúde e cada tipo de transplante tem uma fila própria. Para ser incluído, o paciente precisa passar por uma avaliação feita por equipe especializada, que analisa exames clínicos, laboratoriais e de imagem. 

A fila, informa ela, reúne pacientes atendidos por hospitais públicos, filantrópicos e privados. A posição de cada um é definida de acordo com critérios específicos de transplante, e os pacientes precisam manter o cadastro atualizado para seguirem aptos a receber um órgão. No caso das pessoas que precisam de um transplante de rim, como Miriam, a renovação dos exames de compatibilidade precisa ser feita a cada três meses. 

Eliana esclarece ainda que um paciente não pode estar inscrito em listas de espera de diferentes estados ao mesmo tempo. A regra, aponta, evita duplicidade de registros. 

“Na hora que eu recebo um paciente que estava em São Paulo, por exemplo, ele veio fazer uma avaliação na equipe, então, quando ele tem indicação e a  equipe vai cadastrá-lo, o sistema já alerta que ele está inscrito em São Paulo. Ele tem que fazer uma carta de anuência dizendo que quer mudar de estado. Então, a equipe manda essa carta para a central, a gente envia para São Paulo e pede a transferência. São Paulo informa quando foi que ele se inscreveu e ele não perde o tempo de espera na lista”, destaca.

Nesse contexto, o Ceará é um dos estados que também recebe pacientes em busca de transplantes, o que contribui para o aumento da fila local. Mas, ela pondera que essa migração ocorre dentro das regras do Sistema Nacional de Transplantes e não representa um privilégio na ordem de espera, já que todos os candidatos permanecem submetidos aos mesmos critérios técnicos.