Pelo menos quatro crianças cearenses com hiperinsulinismo congênito, doença rara que acomete o pâncreas, estão há quatro meses com atraso na entrega de um remédio importado sem comercialização no Brasil. Cada caixa custa R$1.400 e pesa no orçamento das famílias.
O medicamento diazóxido (Proglycem) é de uso diário e controla a secreção anormal de insulina no organismo. Sem ele, as crianças ficam sujeitas a sudorese, tremores, convulsões e hipotermia. Em alguns casos, podem entrar em coma, ter danos neurológicos irreversíveis e vir a óbito.
A remessa deveria ser feita pela Secretaria de Saúde do Ceará (Sesa), depois que o fornecimento do remédio foi garantido por decisões judiciais. Porém, desde setembro de 2022, não houve a entrega de novas unidades, afirmam os pais.
“Sem a medicação, a criança tem que ficar ligada a uma bombinha de infusão de glicose no hospital. Mas, com o remédio, pode ter qualidade de vida, sair, pular, ir pra piscina… claro que tudo sendo monitorado. Ou seja, não tem como ficar sem”, explica Eliana Martins, mãe de Mariana Martins, de 16 anos.
Eliana mantém contato com outras três famílias, todas de Fortaleza, que aguardam o envio do mesmo medicamento. Em todos os casos, eles recorrem a empréstimos, campanhas em redes sociais e doações para angariar fundos e comprar as caixas de forma autônoma.
No caso de Mariana, são necessárias cerca de 5 caixas e meia por mês, já que a jovem precisa tomar 18 cápsulas por dia. Ou seja, o tratamento custa cerca de R$7,7 mil mensais, sendo bastante oneroso para os familiares.
A gente quer a medicação, não é o dinheiro... É uma obrigação do Estado, é um direito das crianças. Queremos entender o porquê dessas falhas, por que tantos meses sem comprar essa medicação.
A reportagem procurou a Sesa para questionar se há previsão para a entrega do Proglycem. Em nota, a Secretaria informa que solicitou às famílias dos pacientes os receituários do medicamento e “tem buscado dar celeridade à aquisição através de um processo de dispensa”, quando pode realizar compras sem precisar de um processo licitatório.
“A Pasta reforça que a compra de remédios importados, de alto custo, tem complexidades específicas, dependendo da oferta do produto no mercado e dos prazos processuais da judicialização, o que pode ocasionar eventuais atrasos nos fluxos”, completa.
Denúncias anteriores
Esta não é a primeira vez que os familiares de jovens com hiperinsulinismo congênito do Ceará denunciam o atraso no processo. Em setembro de 2021, o grupo contou ao Diário do Nordeste que estava há dois meses sem o medicamento.
Eliana Martins luta há ainda mais tempo. Desde que Mariana tem 5 anos, recebe os comprimidos de forma gratuita, mas inconstante, exigindo verdadeiros malabarismos para manter a filha com saúde.