O influenciador Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), publicou, nesta quarta-feira (26), um vídeo em que compartilha os desafios da condição de saúde rara, neurodegenerativa e sem cura, que progride de forma rápida.
Emocionado, o ex-mecânico de aeronaves faz um desabafo sobre a possibilidade de morrer e conta como abordou o assunto delicado com o filho. Lito gravou o vídeo no hospital ao lado da esposa, Mila Seidl, logo após receber o diagnóstico da doença.
Eu não tenho medo de morrer. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Mas eu não sei como que eu falo para ele [o filho] que eu vou virar estrelinha".
Segundo Mila, o influenciador decidiu fazer a gravação momentos depois de receber o resultado do exame que confirmou a doença, justamente para registrar o que ele sentia naquele momento.
"Ele falou que queria gravar um vídeo contando para a comunidade por ele, falando o plano A, o plano B, dizendo algumas coisas que ele sentia, que ele não queria perder aquele momento daquela emoção para fazer esse vídeo", disse Mila.
Lito completou a fala da esposa reforçando a importância de se comunicar com seu público enquanto ainda está lúcido e compreende as complicações da doença.
"Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei", diz Lito, às lágrimas.
Assista ao vídeo
Esperança na cura: 'Milagres ocorrem'
Apesar da aflição com o diagnóstico da doença rara, Lito demonstra fé e esperança na cura. Bem humorado, ela cita o time do coração para falar sobre os momentos de adversidade.
"O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar", brinca. "Vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé e a gente nunca sabe o que pode acontecer. Milagres ocorrem", diz, esperançoso.
'Não sei como falo que vou virar estrelinha'
Sem conter a emoção, Lito fala sobre o filho e a delicadeza que precisa ter ao abordar o tema com o filho. O influenciador disse temer a ausência na criação do menino.
"Eu queria ter muito mais tempo com ele. [...] Eu que não tenho medo de nada, eu não tenho medo de morrer, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Então, eu tô muito sossegado com isso, mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha", desabafa o influenciador.
"Eu não sei a saudade que ele vai sentir. Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: 'Oi, papai'. Isso é o que me dá um pouquinho de medo", complementa.
Lito também aproveita para fazer uma retrospectiva sobre a vida profissional na aviação e como youtuber. Ele diz ter realizado sonhos por meio da internet, conseguindo atingir muitas pessoas que compartilham a paixão por aeronaves.
"Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter. Até na hora de receber uma notícia ruim, eu pensei: 'Caramba, eu ainda tenho minha cognição, ainda posso me despedir das pessoas. Não foi um acidente que tirou minha vida assim'".
No final do vídeo, Lito se dirige à esposa, Mila, para agradecer pelo apoio no momento difícil. "Eu sei que é difícil para você. É muito difícil para você, mas você vai conseguir. Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Eu tive muita sorte de te encontrar", se declara Lito.
Diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob
Lito Sousa, mecânico de aviões e influenciador dono do canal "Aviões e Música", foi diagnosticado com a doença Creutzfeld-Jacob, uma condição neurodegenerativa rara, que causa demência e a perda dos movimentos.
O diagnóstico foi confirmado pela esposa do influenciador em vídeo publicado na última sexta-feira (21), nas redes sociais. Na publicação, ela revelou as dificuldades até chegar ao real diagnóstico, e que o influencer perdeu parte da capacidade motora nas últimas semanas.
"Ele já perdeu bastante movimento, mas a lucidez dele ainda está íntegra", disse Mila, emocionada. Segundo ela, Lito deixou o hospital e já está em casa. Agora, o influenciador deve permanecer sob cuidados médicos em home care 24 horas, com uma equipe de enfermeiros e cuidadores.
Conforme informações do Ministério da Saúde, a DCJ é uma condição rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal, caracterizada por provocar um quadro clínico de:
- Demência;
- Desordem cerebral com perda de memória;
- Tremores associados a outros sinais motores; e
- Sintomas neurológicos e multifocais.
Pouco tempo após o início dos sintomas, o paciente apresenta uma piora rápida e progressiva. Conforme o quadro vai progredindo, pode ocorrer insônia, depressão, ataques epiléticos, paralisia facial, dentre outros.
O comprometimento das habilidades psicomotoras de pessoas acometidas pela doença é bem mais acelerado quando comparada com outras demências.
Esses sintomas são semelhantes com outros transtornos neurológicos progressivos como Alzheimer ou a doença de Huntington.
Tratamento da doença
A DCJ ainda não possui um tratamento eficaz, embora diversas propostas terapêuticas terem sido estudadas para tentar evitar a evolução fatal da doença.
Ainda segundo o Ministério da Saúde, aproximadamente 90% das pessoas acometidas pela doença de Creutzfeldt-Jakob evoluem para óbito em um ano.
Família tenta conseguir vaga em estudos
A esposa de Lito, Mila Seidl, iniciou uma mobilização para tentar encontrar alternativas diante da rápida evolução da doença. Entre as pesquisas procuradas pela família estão estudos conduzidos pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals e pelo Broad Institute, em parceria com instituições como Harvard e o MIT.
Um dos estudos testa o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis. A proposta do tratamento é atuar sobre a proteína priônica associada à doença. Outro estudo citado pela família é o PRiSM, relacionado ao Broad Institute.
O principal obstáculo é que os estudos procurados pela família não estão, neste momento, aceitando novos participantes. Por isso, a mobilização não busca apenas uma inscrição regular, mas uma avaliação do caso de Lito pelos pesquisadores e a possibilidade de uma eventual inclusão.
Mila afirmou que Lito já está na fila para participar de uma pesquisa nos Estados Unidos e tem buscado contato com diferentes centros de pesquisa. A família também avalia outras possibilidades experimentais, inclusive estudos previstos para outros países.
Doença avança rapidamente
O diagnóstico de Lito foi confirmado após uma sequência de sintomas neurológicos que começaram em julho. Ele apresentou dormência no braço esquerdo, alterações motoras e outros sinais que levaram os médicos a investigar uma possível doença neurológica.
A evolução do quadro tem sido rápida. Segundo Mila, Lito apresenta dificuldades para caminhar e perdeu parte da visão. Apesar do comprometimento físico, a capacidade cognitiva dele permanece preservada, segundo relato da esposa.
A família tem pressa porque a doença costuma provocar deterioração progressiva das funções neurológicas. A ausência de um tratamento aprovado faz com que os estudos experimentais sejam vistos pelos familiares como uma possibilidade de tentar retardar a evolução do quadro.
Mobilização ganhou as redes sociais
O pedido por ajuda para incluir Lito nos estudos internacionais ganhou repercussão nas redes sociais.
Seguidores passaram a marcar pesquisadores, universidades e empresas responsáveis pelos experimentos, utilizando campanhas como “Save Lito”, “Help Lito” e “MayDayLito”.
