Xodó do Vasco e garoto que emocionou o Brasil após acordar de um coma, o menino Guilherme Gandra Moura foi homenageado com uma Lei sancionada, pelo governador do Rio de Janeiro, Cláudio Castro (PL), nesta quinta-feira (19). Nas redes sociais, Castro explicou como funcionará a "Lei Gui", de número n°10.142.
"A partir de agora, o Programa Estadual de Assistência Especializada contará com uma equipe multidisciplinar capacitada e com conhecimento científico da patologia rara que fragiliza a pele. Consultas, exames diagnósticos e medicamentos serão oferecidos gratuitamente e não haverá limite de idade para atendimento", escreveu nas redes sociais.
Embora tenha estabelecido que haverá uma pensão para pessoas com a condição, o valor do benefício ainda não foi divulgado. Gui e a mãe Tayane Gandra estiveram na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) durante a votação. O projeto foi proposto por Tayane.
"Tô aqui em uma euforia que vocês não têm noção! Parei meu carro aqui na Avenida Brasil só para dar esse recado: foi sancionada a Lei Gui. Brigada, governador, brigada, primeira dama, que tanto se empenharam nessa causa conosco. [Brigada] todos os deputados que se envolveram, toda a Alerj. Agora o nosso sonho é real", disse Tayane.
Reencontro com a mãe
O encontro entre Gui e a mãe no hospital, após o coma, emocionou a web. "Foram 16 dias sem sair de perto de você, e no único dia que mamãe vai dormir em casa você resolve acordar do seu soninho reparador”, escreveu a mãe à época da publicação, em 22 de junho.
Guilherme já enfrentou 23 internações e oito cirurgias. A criança sofre de epidermólise bolhos. A última internação se dava ao tratamento de uma pneumonia.
O que é Epidermólise Bolhosa
Segundo o Ministério da Saúde, a Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. A Epidermólise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias.
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, conforme a Associação Debra, são 802 pessoas diagnosticadas com EB. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa. A doença não tem cura e não é transmissível.
Quatro principais tipos da EB
- Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) - Formação da bolha é superficial e não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade;
- Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ) - As bolhas são profundas, acometem a maioria da superfície corporal e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Uma vez controladas as complicações, a doença tende a melhorar com a idade;
- Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) - As bolhas também são profundas e se formam entre a derme e a epiderme, levando a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro. É a forma que deixa mais sequelas;
- Síndrome de Kindler – É uma mistura das outras formas anteriores e a bolha se forma entre a epiderme e a derme. Apresenta bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.