O influenciador e piloto Lito Sousa recebeu o medicamento experimental ALN-6457 para o tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurodegenerativa rara e de rápida progressão, segundo informou a esposa dele, Mila Seidl, em vídeo publicado no canal oficial do casal no Youtube. O produtor de conteúdo permanece internado em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) desde 8 de setembro, mas está estável dentro do quadro clínico.
“Eu não quero que as pessoas entendam que está tudo resolvido. Não está. A gente ainda está no começo. Não existe garantia de que ele vai melhorar ou de que essa medicação vai funcionar”, afirma Mila.
O ALN-6457 ainda não passou por estudos clínicos formais em seres humanos para o tratamento da doença. A substância está em uma fase anterior ao desenvolvimento clínico e havia sido testada apenas em animais. Por isso, Lito é o primeiro paciente humano a receber o tratamento.
A autorização ocorreu por meio do chamado uso compassivo, modalidade que permite o acesso individual a medicamentos ainda não registrados no País quando o paciente tem uma doença grave, sem alternativa terapêutica satisfatória e com risco de evolução fatal.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a importação e a utilização do medicamento em 4 de setembro. A decisão considerou a evolução rápida, letal e irreversível da doença de Creutzfeldt-Jakob, além da ausência de tratamento capaz de interromper ou reverter o quadro.
Mila, que assumiu a apresentação do canal do esposo no Youtube, explicou que o pedido dependia da iniciativa da farmacêutica responsável pelo medicamento e da aprovação de um comitê de ética. A empresa, cujo nome não foi divulgado por razões de confidencialidade, aceitou submeter o caso de Lito ao processo de uso compassivo.
“Para você requerer o uso compassivo de uma medicação, primeiro de tudo, a farmacêutica, que é a dona e proprietária do estudo e do medicamento, tem que querer”, comentou a empresária do ramo de aviação.
Operação envolveu Suíça, Estados Unidos e Brasil
Segundo Mila Seidl, a medicação foi produzida no exterior e transportada em uma operação de urgência. Uma parte saiu da Suíça e outra veio dos Estados Unidos. O carregamento chegou ao Brasil em meio a uma mobilização que envolveu a Anvisa, a Receita Federal, a Polícia Federal, o aeroporto de Guarulhos e uma empresa de táxi aéreo.
A logística precisou ser reorganizada depois que um voo foi cancelado por problemas técnicos. Como o medicamento tinha um período limitado de eficiência terapêutica após o transporte, a família precisou acelerar a retirada da carga do aeroporto.
“Eu precisava que o medicamento saísse de dentro do avião e entrasse no helicóptero para vir para o Albert Einstein”, afirmou Mila.
O helicóptero levou a substância diretamente ao Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, onde Lito está sendo acompanhado. Conforme a CNN Brasil, o despacho da medicação foi concluído poucos minutos depois da chegada ao País, justamente para reduzir o tempo até o início do tratamento.
Medicamento atua sobre os príons
A doença de Creutzfeldt-Jakob pertence ao grupo das doenças priônicas. Ela é provocada pelo acúmulo de príons, que são proteínas anormais causadoras de danos progressivos ao sistema nervoso.
O ALN-6457, medicamento aplicado em Lito, utiliza uma tecnologia conhecida como silenciamento de RNA. A proposta é reduzir a produção da proteína associada aos príons e, assim, tentar controlar a progressão da doença. No entanto, ainda não há evidências clínicas em humanos que permitam afirmar se o medicamento interrompe, desacelera ou reverte a evolução do quadro.
Ele é um silenciador, um siRNA. Ele trabalha silenciando alguma coisa; no nosso caso, são os príons
Ela ressaltou que os resultados disponíveis em animais são considerados promissores, mas não permitem prever como o tratamento funcionará em Lito ou em outros seres humanos.
“São muitas perguntas que a gente não sabe, de verdade. A gente agora fez tudo que poderia ter sido feito e o que nos resta é ter muita fé”, disse.
Resposta ao tratamento deve levar semanas
A família não espera uma mudança imediata no estado de saúde do influenciador. Segundo Mila, serão necessárias cerca de seis ou sete semanas para avaliar a resposta do organismo e comparar a evolução clínica após a administração da substância.
“Não é algo que você coloca aqui e, na mesma hora, já sai andando. O organismo tem que processar aquilo tudo”, afirmou.
A doença de Creutzfeldt-Jakob tem evolução considerada ultrarrápida e, atualmente,não possui terapia capaz de reverter ou interromper sua progressão. O diagnóstico de Lito foi divulgado pela família em agosto, após semanas de investigação neurológica.
Antes de receber o medicamento, ele havia sido incluído na avaliação de diferentes iniciativas de pesquisa, mas não conseguiu uma vaga nos estudos disponíveis. Segundo Mila, a farmacêutica responsável pelo ALN-6457 também avalia a possibilidade de levar pesquisas sobre a doença ao Brasil nos próximos meses.
Quem é Lito Sousa
Lito Sousa, de 59 anos, é piloto, mecânico de aeronaves, escritor e criador de conteúdo sobre aviação. Ele ficou conhecido pelo canal “Aviões e Músicas”, no qual explica temas relacionados ao funcionamento de aeronaves e à segurança aérea de forma acessível.
Em 2026, após tratar um câncer de próstata, Lito recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob. A condição provoca uma rápida deterioração neurológica e, atualmente, não há tratamento aprovado capaz de interromper sua evolução.
Desde o diagnóstico, a família passou a buscar alternativas experimentais para o tratamento. A piora do quadro fez com que Lito precisasse voltar ao hospital e fosse internado na UTI.
