O influenciador Lito Sousa pode ser a primeira pessoa a testar um novo medicamento para a doença Creutzfeld-Jacob, condição neurodegenerativa rara com a qual foi diagnosticado em 21 de agosto.
A informação foi compartilhada pela esposa dele, Mila Seidl, em entrevista ao "Fantástico" neste domingo (30).
Ao dominicial, Mila disse que as conversas do casal com uma empresa de biotecnologia avançaram e que eles estão dispostos "a assumir esse risco".
"Eu não posso falar o nome (da empresa) agora, mas a gente talvez consiga alguma coisa. O Lito seria, talvez, a primeira pessoa a testar esse medicamento em humanos", informou.
Segundo Mila, o medicamento experimental já foi "testado in vitro, em peixes, em camadungos e macacos".
"A gente tem uma sentença, então a gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente", sustentou.
Lito conversou com o filho sobre doença
Mila contou na entrevista que Lito e ela conseguiram conversar com o filho do casal sobre o diagnóstico.
Em vídeo publicado na quarta passada (26), o influenciador falou sobre não saber como contaria ao filho sobre a condição.
"Eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha", disse no registro. Agora, segundo Mila, a conversa entre a família já aconteceu.
"(Ele) contou que estava doente, que podia ser que um dia ele não estaria aqui", disse. Segundo ela, "Lito é muito sábio nas coisas que ele fala, que ele explica".
Acesso a tratamentos experimentais foram negados
Desde que o diagnóstico de Lito foi dado, a família buscou incluí-lo em pesquisas de tratamentos experimentais contra a doença de Creutzfeld-Jacob, mas sem sucesso.
Na terça-feira (25), por exemplo, Mila compartilhou que tentou contato com a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo estudo do medicamento experimental ION717.
No entanto, a pesquisa já estava fechada para novos participantes e não seria possível liberar o uso compassivo da substância.
Histórico de saúde de Lito Sousa
Desde julho deste ano, Lito Sousa tem enfrentado problemas de saúde. Ele havia confirmado um quadro de câncer de próstata e, durante o tratamento da doença, sentiu uma dormência intensa e anormal no braço esquerdo.
O influencer chegou a voltar mais cedo de uma viagem dos Estados Unidos para tratar o quadro. Logo após, foi diagnosticado com uma inflamação no cérebro.
Segundo Mila, esse quadro no sistema nervoso evoluiu e ele foi submetido a uma bateria de exames, confirmando o diagnóstico de Creutzfeld-Jacob.
Chorando, Mila comentou sobre o momento difícil que a família passou ao saber que Lito tem uma doença degenerativa, sem cura e sem tratamento. Ela afirmou que a condição é muito rara, com poucos casos registrados no mundo, apenas China e Estados Unidos.
"Nossa vida mudou completamente, meu coração está em frangalhos. Rezem por ele, é a única coisa que me resta, a esperança de um milagre. Se alguém souber de algum tratamento, avisa", pediu a influenciadora.
O que é a doença Creutzfeld-Jacob?
Conforme informações do Ministério da Saúde, a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma condição rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal, caracterizada por provocar um quadro clínico de:
- Demência;
- Desordem cerebral com perda de memória;
- Tremores associados a outros sinais motores; e
- Sintomas neurológicos e multifocais.
É um tipo de Encefalopatia Espongiforme Transmissível (EET) que acomete os humanos. Segundo o artigo, a causa e a transmissão da doença estão ligadas a uma partícula denominada de “príon" (do Inglês Proteinaceous Infections Particles), agentes infecciosos de tamanho menor que os vírus, formados apenas por proteínas altamente estáveis e resistentes a diversos processos físico-químicos.
Sintomas
Pouco tempo após o início dos sintomas, o paciente apresenta uma piora rápida e progressiva. Conforme o quadro vai progredindo, pode ocorrer insônia, depressão, ataques epiléticos, paralisia facial, dentre outros.
O comprometimento das habilidades psicomotoras de pessoas acometidas pela doença é bem mais acelerado quando comparada com outras demências.
Esses sintomas são semelhantes com outros transtornos neurológicos progressivos como Alzheimer ou a doença de Huntington.
Diagnóstico
A Organização Mundial de Saúde (OMS) informa que o diagnóstico preciso da DCJ é muito desafiador. Para definir um caso suspeito da doença, é preciso fazer análise de exames, sinais e sintomas e história epidemiológica do paciente.
Desta forma, o caso pode ser definido como possível, provável e definitivo, mas a confirmação final só pode ser feita por meio da necropsia com a análise neuropatológica de fragmentos do cérebro que envolvem a realização de testes histopatológicos e/ou imunohistoquímicos.
Tratamento
A doença ainda não possui um tratamento eficaz, embora diversas propostas terapêuticas terem sido estudadas para tentar evitar a evolução fatal da doença.
Ainda segundo o Ministério da Saúde, aproximadamente 90% das pessoas acometidas pela doença de Creutzfeldt-Jakob evoluem para óbito em um ano.
A recomendação atual dos médicos para tratar a doença é oferecer suporte terapêutico e realizar o controle das complicações, com controle das necessidades nutricionais, psicológicas e sociais do paciente, bem como dos familiares.
Além disso, é preciso o suporte para transferência de cuidados do hospital para o acompanhamento em domicílio.
