O influenciador Lito Sousa fez uma live surpresa, nesta sexta-feira (28), para comemorar a marca de quatro milhões de inscritos em seu canal no YouTube, o Aviões e Músicas. Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), ele apareceu diretamente do hospital onde está internado para agradecer o feito aos seguidores.
Acompanhado de sua equipe e da esposa, Mila Seidl, o mecânico de aeronaves celebrou: "Só boas notícias hoje!", disse ele, no quarto da unidade de saúde.
"Em um dia que a gente recebeu uma notícia maravilhosa, ainda tem quatro milhões de inscritos no canal", compartilhou Lito. "Onde a gente chegou, não?", refletiu, emocionado, sendo incentivado pelos parceiros, bateram palmas em comemoração.
Assista ao vídeo
Diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob
Lito Sousa, mecânico de aviões e influenciador dono do canal "Aviões e Músicas", foi diagnosticado com a doença Creutzfeld-Jacob, uma condição neurodegenerativa rara, que causa demência e a perda dos movimentos.
O diagnóstico foi confirmado pela esposa do influenciador em vídeo publicado nas redes sociais. Na publicação, ela revelou as dificuldades até chegar ao real diagnóstico, e que o influencer perdeu parte da capacidade motora nas últimas semanas.
"Ele já perdeu bastante movimento, mas a lucidez dele ainda está íntegra", disse Mila, emocionada. Segundo ela, Lito deixou o hospital e já está em casa. Agora, o influenciador deve permanecer sob cuidados médicos em home care 24 horas, com uma equipe de enfermeiros e cuidadores.
Conforme informações do Ministério da Saúde, a DCJ é uma condição rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal, caracterizada por provocar um quadro clínico de:
- Demência;
- Desordem cerebral com perda de memória;
- Tremores associados a outros sinais motores; e
- Sintomas neurológicos e multifocais.
Pouco tempo após o início dos sintomas, o paciente apresenta uma piora rápida e progressiva. Conforme o quadro vai progredindo, pode ocorrer insônia, depressão, ataques epiléticos, paralisia facial, dentre outros.
O comprometimento das habilidades psicomotoras de pessoas acometidas pela doença é bem mais acelerado quando comparada com outras demências.
Esses sintomas são semelhantes com outros transtornos neurológicos progressivos como Alzheimer ou a doença de Huntington.
Tratamento da doença
A DCJ ainda não possui um tratamento eficaz, embora diversas propostas terapêuticas terem sido estudadas para tentar evitar a evolução fatal da doença.
Ainda segundo o Ministério da Saúde, aproximadamente 90% das pessoas acometidas pela doença de Creutzfeldt-Jakob evoluem para óbito em um ano.
Família tenta conseguir vaga em estudos
A esposa de Lito, Mila Seidl, iniciou uma mobilização para tentar encontrar alternativas diante da rápida evolução da doença. Entre as pesquisas procuradas pela família estão estudos conduzidos pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals e pelo Broad Institute, em parceria com instituições como Harvard e o MIT.
Um dos estudos testa o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis. A proposta do tratamento é atuar sobre a proteína priônica associada à doença. Outro estudo citado pela família é o PRiSM, relacionado ao Broad Institute.
O principal obstáculo é que os estudos procurados pela família não estão, neste momento, aceitando novos participantes. Por isso, a mobilização não busca apenas uma inscrição regular, mas uma avaliação do caso de Lito pelos pesquisadores e a possibilidade de uma eventual inclusão.
Mila afirmou que Lito já está na fila para participar de uma pesquisa nos Estados Unidos e tem buscado contato com diferentes centros de pesquisa. A família também avalia outras possibilidades experimentais, inclusive estudos previstos para outros países.