O menino cearense João Miqueias emocionou as redes sociais ao pedir a Deus, como presente de 11 anos, a cura da doença da irmã, Sofia, que fará 1 ano em setembro.
Um vídeo do momento foi postado pela mãe das crianças, Rute Gondim, de 30 anos, que tem enfrentado com fé e apoio da família o diagnóstico dado à filha de doença de Krabbe, condição genética rara, neurodegenerativa, ainda pouco conhecida e em estágio avançado e agressivo na bebê.
Entre os sintomas de Sofia, estão contrações musculares involuntárias, irritabilidade, perda de deglutição e redução de tônus muscular, por exemplo, com possibilidade ainda de atingir visão e audição.
Lição de fé e força
A família é natural de Russas, mas mãe e filha estão em Fortaleza há meses por conta da investigação médica inicial e posterior necessidade de internação para estabilização do quadro de Sofia. Após busca judicial, Sofia terá direito a home care em Fortaleza e deve ser desospitalizada em breve.
O irmão mais velho segue na cidade natal, sendo cuidado pelos familiares, e o pai, Lucas Lima, passou em concurso da Polícia Civil em Santa Catarina, de onde tira o sustento para manter a si no sul do País e à família no Ceará.
O vídeo de Rute com Miqueias foi gravado no início de agosto em Fortaleza, onde ele passou as férias e o aniversário de 11 anos, comemorado no dia 3. No registro, a mãe o questiona sobre qual presente de aniversário ele gostaria de pedir a Deus, e ele responde: “A cura de Soso”.
A mãe, então, pondera que essa poderia não ser “a vontade de Deus” e pergunta como ele recebe isso. O acolhimento de Rute aos sentimentos de medo, tristeza e o choro compartilhados por Miqueias comoveu seguidores da cearense, que tem postado sobre o quadro da filha para fortalecer mães de bebês com Krabbe em todo o Brasil.
“Sempre que você sentir vontade de chorar, sempre que você sentir medo, é normal. Eu fico assim várias vezes. (...) Nós vamos pedir a cura da Soso, mas, se não for o que Deus quiser, tá tudo bem, a gente vai aceitar isso e nós vamos passar por isso juntos, tá bom? Não vai ser fácil, mamãe não vai mentir para você, mas a gente consegue”
No período, Lucas também conseguiu folga da corporação em Santa Catarina e a família passou 10 dias junta. Foi quando os pais compartilharam com João Miqueias detalhes sobre a doença de Sofia, que está sendo acompanhada por uma médica paliativista.
“Ele tem uma ligação muito forte com a irmã. João sempre foi de conversar muito com a irmã na barriguinha, cantar música. Eles têm uma ligação tão forte que ela ainda tem aquele olhar muito profundo por ele”, descreve a mãe.
"Tudo bem ter medo, precisar chorar"
Tanto o vídeo quanto a trajetória dos últimos meses são exemplos da importância da fé na vida da família. Rute, que aponta a mãe como principal referência da entrega a Deus, destaca que a religião também está fortemente presente no filho.
“Fui conversar com ele (para que) entendesse que a gente quer muito a cura da Sofia, porém existe a possibilidade de não conseguir e não é isso que vai fazer com que a gente perca a fé, deixe de crer em Deus ou crie revolta”, explica.
“João é muito maduro, porém ainda existe uma criança dentro dele, pureza. Queria passar que, apesar das coisas estarem difíceis mesmo rezando muito, a gente não pode perder a fé. É graças a Deus que tenho força para permanecer aqui, vai fazer 5 meses, dia 17 de agosto”, atesta.
“Meu marido está em outro estado, deixei de ser mãe presente para meu filho da noite para o dia e passei a literalmente ficar em um hospital sem conseguir sair, sem nunca ter imaginado que isso ia acontecer. De onde ia tirar forças para conseguir? De onde ia tirar forças ao ver minha filha sofrendo com muitas dores e achando a todo momento que poderia chegar a hora dela ir?”
Apesar da fortaleza na fé, Rute ressalta o “lado humano” das reações de insegurança. “Sofia teve crises muito crueis e eu achava ‘será que ela vai estar aqui amanhã?’. Não é falta de fé, é a angústia e o medo do momento”, diz.
É por isso que quis ensinar ao filho que há força em se mostrar vulnerável: “Quando a gente foi conversar (com João sobre a doença de Sofia), percebi que ele segurou (o choro). Isso me levou a querer passar para ele que tudo bem ter medo, precisar chorar”.
A lição ao filho ecoou nas redes sociais em forma de comentários de apoio e orações à família e a Sofia. “Para mim, ajudou. Não sabia que isso ia acontecer, não imaginei que ia causar tanto impacto”, reconhece Rute.
“De certa forma, as pessoas entenderam que a gente tem que acolher os sentimentos dos filhos. Não é ‘não chora, você é homem’, ‘chorar não vai resolver’. Eu também choro muito e não é por isso que vou deixar de ser forte”, sustenta.
Rede de apoio entre mães de bebês com doença de Krabbe
Sofia nasceu de 38 semanas, com restrição de peso e tamanho, mas após uma gestação saudável e intercorrências. Os primeiros sinais da doença, no entanto, chegaram quando ela tinha pouco mais de um mês e incluíam refluxo grave e irritabilidade.
A investigação passou por diversas especialidades, problemas como crises de apneia e atraso motor, exames com resultados que não refletiam o quadro visível da bebê e diagnósticos imprecisos.
Após 22 dias de uma internação, a descoberta da doença de Krabbe chegou quando ela foi atendida por uma geneticista, que fez o exame de exoma — de sequenciamento do DNA e detecção de mutações genéticas.
Desde o diagnóstico, Rute destaca que foi nas redes sociais que encontrou referências para lidar com a situação — e, por isso, busca fazer o mesmo para ajudar outras mães. “Como é uma doença pouco falada, não existe especialista, encontrei mães de filhos com doença de Krabbe, foram três, de estados diferentes”, contextualiza.
“Existe, hoje, um grupo de, se não me engano, 37 mães e facilita muito para a gente. Se um médico não consegue reajustar uma medicação e deixar a criança estável, vai para indicação de outro”, ilustra.
Foi a partir desses contatos que Rute conseguiu indicações de profissionais e de medicamentos para estabilizar o quadro de Sofia, conquista relativamente recente. “Foi muito difícil. Passamos por infecções hospitalares, ela foi para a UTI, recentemente passou por uma intercorrência muito séria”, contextualiza.
“Coloquei uma coisa na minha cabeça e no coração que ajudou muito: olho pra Sofia e não vejo um diagnóstico, vejo minha filha que precisa de mim, de muito amor e muito carinho”, atesta.
“Quando eu olhava pelo lado do diagnóstico, era ‘será que ela vai estar aqui amanhã?’ e eu sofria. Passei a olhar para os meus filhos, mesmo sabendo que existe um problema, de um jeito mais leve. Creio que existe um Deus muito grande e capaz de mudar tudo, mas tenho meu pezinho no chão e sei que a realidade é um pouco mais cruel. Só não me entrego a ela”
Sonho de reunir a família
No momento, após judicialização, a família conseguiu adesão ao home care, serviço médico domiciliar, em Fortaleza. “Agora estamos aguardando apenas montar a equipe, levar os aparelhos para nossa casa para poder a gente conseguir desospitalizar, mas não temos previsão”, explica.
O passo da desospitalização é aguardado, mas antecede um sonho maior: a reunião da família em Santa Catarina. Rute explica que a possibilidade de transferência de Lucas para o Ceará é difícil, então o casal tenta compreender as possibilidades de levar a bebê e João Miqueias para o sul.
“Sabemos que a doença da Soso está num estágio muito agressivo, ela está nos cuidados paliativos. Quando a nossa família está junta, se torna mais leve. Para ele, também é muito cruel a filha com uma doença agressiva e ele saber que não pode ter o tempo que precisa com ela”, reconhece Rute.
Para a sonhada reunião, seria necessária uma UTI aérea para fazer o traslado de Sofia até outra estrutura de home care montada na cidade catarinense. A contratação de um serviço do tipo, no entanto, chega a R$ 200 mil, superando as possibilidades financeiras.
“Assim, a gente conseguiria ficar junto, ser uma família que vai estar passando por tudo junto. Nosso tempo com a Sofia é precioso, ouro, a gente não quer perder nenhum minuto sequer”, finaliza.
- Siga a família: no Instagram @rutegondim12
