A esposa do influenciador e piloto Lito Sousa, Mila Seidl, falou sobre o tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição rara e fatal diagnosticada no marido. Em entrevista publicada pelo Metrópoles neste domingo (27), ela relatou a rotina da família e explicou como os médicos vão acompanhar os possíveis efeitos do medicamento.
No dia da administração, Lito passou por uma punção lombar para coleta de líquor. Um novo exame deve ocorrer quatro semanas depois. A comparação permitirá analisar indicadores relacionados aos príons e observar eventuais mudanças na evolução da DCJ.
Além dos exames laboratoriais, a equipe médica vai acompanhar o estado clínico do influenciador. A redução da velocidade de avanço da doença também será considerada na avaliação.
Rotina de Lito mudou após avanço da doença
Segundo Mila á jornalista Fábia Oliveira, Lito deixou de ter uma rotina convencional. O dia a dia passou a envolver cuidados hospitalares, fisioterapia, fonoaudiologia, medicamentos e períodos de repouso.
A doença avançou rapidamente desde os primeiros sintomas. Lito passou por sucessivas internações e hoje depende de cuidados contínuos.
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara, associada ao acúmulo anormal de proteínas príons no cérebro. Não existe, até o momento, tratamento aprovado capaz de interromper ou reverter a condição.
Família buscou tratamento experimental
Antes do acesso ao ALN-6457, a família tentou incluir Lito em estudos experimentais. Segundo Mila, uma das iniciativas não tinha mais vagas. A alternativa surgiu por meio do chamado uso compassivo, destinado a pacientes com doenças graves e sem opções terapêuticas aprovadas.
A autorização envolveu a farmacêutica responsável pelo medicamento, a equipe médica e órgãos reguladores. Em setembro, a Anvisa liberou a importação excepcional da substância para o caso de Lito.
Mila também afirmou ter vendido o carro da família. Segundo ela, a decisão não teve como objetivo pagar pelo medicamento, mas reduzir despesas em um período de gastos elevados com a nova rotina de cuidados.
A empresária afirmou ainda enfrentar incertezas diante da evolução da doença. Para ela, a principal dificuldade está em acompanhar a mudança no estado de saúde do marido sem saber como será o desfecho do quadro.
