O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou neste domingo (23) que está em contato com instituições internacionais para tentar viabilizar a inclusão do especialista em aviação Lito Sousa em estudos experimentais voltados ao tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A manifestação ocorreu após a mobilização da família e um apelo feito pelo próprio influenciador, diagnosticado com a doença rara, neurodegenerativa e sem cura.
A declaração de Padilha foi publicada no X, antigo Twitter, depois que um internauta marcou o ministro em uma postagem e pediu ajuda para que Lito pudesse ter acesso às pesquisas. Em resposta, Padilha afirmou: “Estamos em contato”, indicando que a pasta já procura instituições que desenvolvem estudos sobre a doença.
A tentativa de articulação ocorre no mesmo dia em que Lito publicou um vídeo nas redes sociais fazendo um apelo urgente para ser incluído em pesquisas clínicas. Visivelmente debilitado e acamado, ele pediu que pesquisadores considerem seu caso nos estudos experimentais atualmente em desenvolvimento.
Família tenta conseguir vaga em estudos
A esposa de Lito, Mila Seidl, iniciou uma mobilização para tentar encontrar alternativas diante da rápida evolução da doença. Entre as pesquisas procuradas pela família estão estudos conduzidos pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals e pelo Broad Institute, em parceria com instituições como Harvard e o MIT.
Um dos estudos testa o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis. A proposta do tratamento é atuar sobre a proteína priônica associada à doença. Outro estudo citado pela família é o PRiSM, relacionado ao Broad Institute.
O principal obstáculo é que os estudos procurados pela família não estão, neste momento, aceitando novos participantes. Por isso, a mobilização não busca apenas uma inscrição regular, mas uma avaliação do caso de Lito pelos pesquisadores e a possibilidade de uma eventual inclusão.
Mila afirmou que Lito já está na fila para participar de uma pesquisa nos Estados Unidos e tem buscado contato com diferentes centros de pesquisa. A família também avalia outras possibilidades experimentais, inclusive estudos previstos para outros países.
Doença avança rapidamente
O diagnóstico de Lito foi confirmado após uma sequência de sintomas neurológicos que começaram em julho. Ele apresentou dormência no braço esquerdo, alterações motoras e outros sinais que levaram os médicos a investigar uma possível doença neurológica.
A evolução do quadro tem sido rápida. Segundo Mila, Lito apresenta dificuldades para caminhar e perdeu parte da visão. Apesar do comprometimento físico, a capacidade cognitiva dele permanece preservada, segundo relato da esposa.
A família tem pressa porque a doença costuma provocar deterioração progressiva das funções neurológicas. A ausência de um tratamento aprovado faz com que os estudos experimentais sejam vistos pelos familiares como uma possibilidade de tentar retardar a evolução do quadro.
Lito, que tem 59 anos, ficou conhecido nacionalmente pelo canal Aviões e Músicas, no YouTube, no qual aborda temas relacionados à aviação. O diagnóstico foi divulgado publicamente na sexta-feira (21).
Mobilização ganhou as redes sociais
O pedido por ajuda para incluir Lito nos estudos internacionais ganhou repercussão nas redes sociais. Seguidores passaram a marcar pesquisadores, universidades e empresas responsáveis pelos experimentos, utilizando campanhas como “Save Lito”, “Help Lito” e “MayDayLito”.
No vídeo publicado neste domingo, o apelo é direcionado especificamente à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic. A mensagem destaca a rapidez com que a doença avança e pede que os pesquisadores avaliem a possibilidade de inclusão do brasileiro.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara causada por alterações em proteínas chamadas príons. Essas proteínas anormais podem provocar danos progressivos às células do cérebro.
A DCJ pode causar perda de memória, alterações cognitivas, dificuldades de coordenação e movimento, problemas de visão e outros sintomas neurológicos. A evolução costuma ser rápida e, atualmente, não existe cura nem tratamento capaz de interromper a progressão da doença.
