☰
✕

Criança cearense que ganhou direito ao remédio mais caro do mundo vai a Curitiba receber dose

Escrito por João Lima Neto, joao.lima@svm.com.br

Garota viaja nesta quarta-feira (13) para Curitiba e toma a medicação Zolgensma na sexta-feira (15)

A cearense Júlia Maria, de 2 anos, que ganhou o direito de receber o medicamento Zolgensma da União — considerado o remédio mais caro do mundo no valor de R$ 6 milhões — finalmente irá tomar a dose única do fármaco. Para poder tomar a medicação, a criança irá viajar com a mãe para Curitiba (PR), nesta quarta-feira (13).

A dose do medicamento será aplicada no Hospital Angelina Caron, instituição privada de caráter filantrópico, na próxima sexta-feira (15). 

Zanin manda União fornecer Zolgensma, remédio mais caro do mundo, à criança do Ceará

Conheça Júlia Maria, a criança cearense que ganhou no STF direito ao remédio mais caro do mundo

Jozelma Silva Souza, 22, a mãe da criança, explica que elas irão em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) aérea. O voo foi custeado pela Unimed, e o período em que ela ficará no Hospital será pago com o valor arrecadado por meio de uma vaquinha virtual. 

"Meu coração tem gratidão e fé que vem cada dia coisa melhor pra gente. São dois anos e três meses de Deus mostrando milagres em nossa vida. Hoje, eu não duvido mais de nada, só confio no senhor. Ele tem planos melhores que o meu! E eu digo Júlia vai surpreender a todos ainda, a medicina, Júlia vai andar! Volterei para falar sobre isso", falou com emoção a mãe da pequena Júlia Maria. 

Conheça a história de Júlia Maria:

Atrofia Muscular Espinhal

O que é?

Conforme o Ministério da Saúde, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Como é feito o diagnóstico de AME?

O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é feito por um médico com base no protocolo da doença publicado pelo Ministério da Saúde no dia 22 de outubro de 2019 e revogado pela Portaria Conjunta nº 03, de 18 de janeiro de 2022. Os exames necessários para confirmação da doença serão solicitados pelo profissional de saúde.

Existe mais de um tipo de AME?

Conforme o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é classificada de maneira mais completa em 5 tipos (0, I, II, III e IV), segundo a idade em que os sintomas se desenvolvem e a sua gravidade. Nos casos mais graves (tipos 0 e I).

Quais os problemas causados pela AME?

Problemas motores e respiratórios se desenvolvem já nos primeiros meses de vida.

Existe tratamento?

Os medicamentos Spinraza e o Zolgensma são registrados no Brasil para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Zanin manda União fornecer Zolgensma, remédio mais caro do mundo, à criança do Ceará

A história de Júlia Maria, de 2 anos, chamou atenção das redes sociais após o ministro Cristiano Zanin determinar que a União fornecesse o medicamento Zolgensma a ela.

Na semana passada, Jozelma iria com a filha para Curitiba para tomar a dose do medicamento. Estava marcado para que ela recebesse o fármaco no dia 5 de setembro, mas houve um atraso no pagamento.

"A médica dela teria passado que seria dia 5, a aplicação. Teríamos de estar dia 3. No dia 2, ela informou que não seria necessário a viagem, pois o Governo Federal ainda não tinha depositado o dinheiro pra compra da medicação. Tivemos que cancelar os planos", explicou a mãe.

 A esperança da mãe de Júlia Maria é que a dose de Zolgensma possa trazer uma nova vida para a filha.