Pacientes com diagnóstico de esclerose múltipla estão há dois meses sem acesso à medicação Tysabri (Natalizumab) em unidades públicas do Ceará devido à falta de repasse regular pelo Ministério da Saúde.
Sem a substância, que deve ser aplicada a cada 28 dias, os prejuízos podem afetar a visão e a capacidade de se locomover, além de impactar negativamente no emocional. Não foi detalhado o número de pacientes que precisam da medicação.
O medicamento é adquirido pelo Ministério da Saúde e repassado aos estados. No Ceará, tanto o Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC) como o Hospital Geral de Fortaleza (HFG) realizam a aplicação, mas o repasse da substância não aconteceu de forma regular.
O Tysabri não está disponível nas redes tradicionais de farmácias, mas apenas em farmácias de alto custo e na rede pública, conforme a Associação Brasileira de Redes de Farmácias e Drogarias (Abrafarma). É possível encontrar a substância por cerca de R$ 10 mil comercializada na internet.
"Duas remessas foram recebidas para atendimento do trimestre e estão sendo distribuídas às unidades. A previsão de regularização no Hospital Geral de Fortaleza (HFG) é para hoje", informou a Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) em nota. O HUWC também deve ter a reposição do remédio nesta sexta-feira (10), conforme a Pasta.
O Ministério da Saúde foi procurado para explicar sobre o que motiva a falta da medicação e como o problema deve ser solucionado, mas até esta publicação não houve resposta.
Na falta do remédio, um grupo de pessoas sem acesso à medicação se reúne no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), nesta sexta-feira (10) na busca por saber quando a medicação deve voltar a ser distribuída. O remédio, como relatam os pacientes, não é encontrado na rede privada.
Rotina de incertezas
Rhakel Freire Monteiro, de 40 anos, deixou a cadeira de rodas e de sentir as dores generalizadas pelo corpo quando começou a usar a medicação há 5 anos. Nesse período, ela conta que nunca houve um atraso superior a duas semanas.
“Só o fato de estar sem a medicação já mexe com o emocional, que também é uma particularidade dessa doença, ficamos nervosos. Não temos nenhuma resposta, esse é o grande problema”, frisa.
Com isso há o receio de retroceder no tratamento e voltar a sentir sintomas mais intensos da doença. “Nós ficamos nessa angústia, nessa espera, com medo de ter uma piora. Alguns colegas, inclusive, não puderam estar aqui porque estão se sentindo piores e fica ruim para andar”, destaca.
Eu sou professora, mas estou aposentada porque não tinha mais condições de ir para a sala de aula devido às muitas lesões na cabeça. Hoje, com a medicação, estão estabilizadas, sem inflamação
No caso do jornalista Gustavo Neto, de 26 anos, o medicamento faz parte da rotina há dois anos ininterruptos até agora. “Eu comecei a usá-la porque já usei outros medicamentos, mas não foram eficazes, até chegar nesse remédio, quando a doença estagnou”, lembra.
Os sintomas antes da medicação iam da dificuldade de movimento dos membros superiores aos lapsos de memória. Sem o remédio, Gustavo já começa a sentir alguns prejuízos de volta à rotina.
"Um desânimo que não é natural, é da doença, a locomoção está mais difícil. Com o medicamento eu pude voltar a praticar exercícios físicos", destaca.
O que é a esclerose múltipla
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crônica em que o sistema imunológico agride a bainha de mielina, que é uma camada de gordura ao redor das fibras nervosas no cérebro e na medula espinhal, conforme a Biblioteca Virtual do Ministério da Saúde.
Essa doença compromete a função do sistema nervoso e isso faz com que os sintomas se manifestem no corpo inteiro. Por isso, o tratamento é tão relevante para interromper os agravos da doença e proporcionar qualidade de vida para os pacientes.
Sintomas da esclerose múltipla
- Fadiga
- Distúrbios visuais
- Rigidez
- Fraqueza muscular
- Desequilíbrio
- Alterações sensoriais
- Dor
- Disfunção da bexiga e/ou do intestino
- Disfunção sexual
- Dificuldade para articular a fala
- Dificuldade para engolir
- Alterações emocionais