A morte da influenciadora digital cearense Karine Felipe de Sousa, conhecida nas redes sociais como Káh Felipe, voltou a chamar atenção para o xeroderma pigmentoso (XP).
A influenciadora convivia com a condição, que é uma doença genética rara que provoca extrema sensibilidade à radiação ultravioleta e aumenta significativamente o risco de desenvolvimento de câncer de pele.
Karine morreu nesta sexta-feira (24). A informação foi confirmada pela família por meio de uma publicação no perfil oficial da influenciadora no Instagram.
Nos últimos meses, ela havia revelado aos seguidores que estava em cuidados paliativos após a descoberta de uma metástase óssea decorrente do câncer.
Ao longo dos anos, Káh Felipe utilizou as redes sociais para mostrar a rotina de tratamento e conscientizar o público sobre a doença, compartilhando os desafios impostos pelo XP e reforçando mensagens de esperança, fé e superação.
O que é o xeroderma pigmentoso?
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), o xeroderma pigmentoso é uma doença genética hereditária, rara e não contagiosa, caracterizada pela incapacidade do organismo de reparar adequadamente os danos causados pela radiação ultravioleta no DNA das células.
Por causa dessa alteração genética, pessoas com XP apresentam sensibilidade extrema à luz solar, principalmente nas áreas mais expostas do corpo, como pele e olhos, desenvolvendo lesões que podem evoluir rapidamente para câncer de pele.
A doença afeta homens e mulheres igualmente. Segundo estatísticas internacionais citadas pela SBD, a incidência é de aproximadamente um caso para cada 1 milhão de pessoas.
Quais são os sintomas?
Os primeiros sinais costumam aparecer ainda na infância. Entre os principais sintomas estão:
- Aparecimento precoce de sardas e manchas na pele;
- Sensibilidade intensa à luz solar;
- Sensibilidade nos olhos à claridade;
- Queimaduras graves após pouca exposição ao sol;
- Desenvolvimento frequente de lesões pré-cancerígenas e câncer de pele.
Em alguns casos, embora mais raros, o xeroderma pigmentoso também pode provocar alterações neurológicas.
Como é o tratamento?
Não existe cura para o xeroderma pigmentoso. O tratamento é voltado para prevenir complicações e tratar precocemente as lesões que surgem ao longo da vida.
Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia, os pacientes podem precisar de remoção cirúrgica de tumores, uso de medicamentos tópicos e acompanhamento constante com dermatologistas para identificar rapidamente novas lesões.
No caso de Káh Felipe, o câncer evoluiu para metástase nos ossos. Em vídeos publicados nas redes sociais, ela contou que enfrentava dores intensas, fazia uso de morfina para controle dos sintomas e havia realizado sessões de radioterapia.
A imunoterapia foi interrompida após avaliação médica de que o tratamento já não apresentava benefícios, e ela se preparava para iniciar a quimioterapia quando anunciou que havia se tornado uma paciente em cuidados paliativos.
Como prevenir complicações?
Como a radiação ultravioleta é o principal fator de risco para pessoas com XP, a fotoproteção rigorosa é considerada essencial.
Entre as recomendações da Sociedade Brasileira de Dermatologia estão:
- Evitar a exposição ao sol sempre que possível;
- Usar protetor solar de alto fator de proteção diversas vezes ao dia;
- Utilizar roupas de mangas compridas, calças, chapéus de aba larga e óculos com proteção contra raios UV;
- Priorizar atividades e, quando possível, estudo e trabalho no período noturno;
- Manter acompanhamento frequente com dermatologistas para diagnóstico precoce de lesões;
- Realizar reposição de vitamina D quando indicada por profissionais de saúde.
Apesar das limitações impostas pela doença, a SBD ressalta que pessoas com xeroderma pigmentoso podem manter a convivência social e frequentar escolas, locais públicos e ambientes de trabalho, desde que adotem medidas rigorosas de proteção contra a radiação ultravioleta.
