Autismo profundo é um termo recente proposto pela Lancet Commission em 2021 e que ganhou espaço diante da amplitude do TEA. Ele busca dar visibilidade a autistas com necessidades elevadas e permanentes de apoio, sub-representados nas pesquisas e nas políticas públicas.
O conceito refere-se a autistas com deficiência intelectual significativa e/ou não falantes ou minimamente falantes, cuja dependência funcional pode ser elevada e duradoura. Embora compartilhem o mesmo diagnóstico, os extremos do espectro apontam realidades distintas: um adulto autista pode trabalhar e levar uma vida independente, e outro pode necessitar de suporte intenso para comunicação, alimentação, higiene, segurança e participação social. São realidades que exigem diferentes soluções em educação, saúde e proteção social. É essa parcela da população que o termo “autismo profundo” procura tornar visível. Não se trata de uma nova categoria diagnóstica do DSM-5-TR, mas um descritor funcional e de pesquisa, cujos critérios ainda estão em discussão.
É comum esperar que conforme os filhos cresçam, os cuidados diminuam. No autismo profundo pode ser diferente. O filho cresce e as necessidades de apoio permanecem ou se tornam mais complexas. E nós, mães, também envelhecemos. Aos poucos surge uma pergunta muito difícil: “quem estará aqui quando eu não puder mais estar?”. E outras a seguem: Quem compreenderá sua forma de se comunicar e perceber que algo não vai bem? Quem vai garantir cuidado, segurança e dignidade? Esse é um dos maiores medos da mãe de uma pessoa com autismo profundo: o futuro.
Fala-se muito sobre crianças autistas, mas pouco sobre adultos com autismo profundo e menos ainda sobre o envelhecimento de quem cuida deles. O tempo: enquanto um filho pode continuar necessitando de supervisão e apoio intensos, a mãe que cuida já não terá a mesma saúde ou disposição.
Na Associação Fortaleza Azul, instituição sem fins lucrativos, compartilhamos que é possível amar incondicionalmente e admitir que anos de cuidado contínuo trazem impactos físicos, emocionais e sociais. O que não deve ser naturalizado é que uma mãe precise dar conta, sozinha e por toda a vida, da responsabilidade que deve ser compartilhada pela família, sociedade e poder público.
