Prestes a completar 1 ano e 1 mês, o pequeno Eliseu já tem uma longa história de vida. Por ter nascido com uma cardiopatia congênita grave, popularmente conhecida como “síndrome do meio coração”, ele já passou por duas cirurgias e um cateterismo, sofreu duas paradas cardíacas e esteve hospitalizado durante quase 11 meses.
Após uma gestação tranquila e um parto por cesariana, Sara Faustino, mãe de Eliseu, foi surpreendida. Ele foi diagnosticado com a síndrome do coração esquerdo hipoplásico, uma situação grave que causa insuficiência cardíaca, e está na fila para transplante.
“A cada dia ele vive um milagre da vida. Porque uma criança que só tem meio coração e passou por tudo que o Eliseu passou, só a mão de Deus. (...) Ele veio para cá (para casa, após a alta) com 5,2 kg e agora ele tá aqui com quase 8kg”, conta a mãe do menino.
O menino precisa de acompanhamento constante, mas os pais estão desempregados e tiveram o carro roubado, e por isso estão com dificuldade para locomoção, uma vez que a família mora em Caucaia.
Com dificuldades financeiras, eles estão promovendo uma campanha para arrecadação de doações para tentar resolver o problema com transporte.
Conheça a história de Eliseu
Depois de ter passado a primeira noite de vida, o bebê começou a apresentar alguns sintomas, como vermelhidão e dificuldade para respirar, que chamaram a atenção do pai.
O pequeno foi submetido a exames e já ficou internado, não voltou para os braços da mãe de imediato. “Ele realmente é um verdadeiro milagre. Ele ficou 9 dias no HGF (Hospital Geral de Fortaleza), e nisso a gente (ficava) todos os dias indo visitar, mesmo eu (estando) operada, mal podendo andar, mas eu não deixava de ver meu filho nenhum dia”, relembra a mãe, em entrevista ao Diário do Nordeste.
No 9º dia de vida, Eliseu sofreu a primeira parada cardíaca, da qual não teve nenhuma sequela. Dez dias depois, fez a primeira cirurgia, que teve uma recuperação difícil. “Ele sofreu muito, muito mesmo”, lembra Sara Faustino.
Aos três meses de idade, Eliseu passou pela segunda cirurgia, que dessa vez teve uma recuperação mais rápida. Quando o pequeno tinha 5 meses de idade, a equipe de saúde tentou realizar a extubação pela terceira vez. Após 30 dias sem o tubo, ele teve a segunda parada cardíaca, da qual também não ficaram sequelas.
Eliseu ainda teria que passar por três cirurgias, mas um dos médicos que o atendeu percebeu que sua aorta era “fina como um fio de cabelo”. “Agora ele aguarda um transplante do coração”, complementa a mãe.
Ao longo dos quase 11 meses em que esteve internado, Eliseu estava intubado. Houve diversas tentativas de extubação, sem sucesso. Até que, em abril de 2023, ele voltou a respirar normalmente, sem o tubo.
Após algumas semanas ainda na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e depois na enfermaria, o pequeno recebeu alta e passou o Dia das Mães de 2023 em casa, com a família.
A adaptação para tomar leite foi mais rápida do que os profissionais esperavam, conta Sara. “(Na segunda-feira), ele mal pegava a chupeta, soltava logo. Na quinta-feira, o Eliseu já estava tomando o chá na mamadeira. (Foi) diagnosticado pelos médicos que ia passar mais de seis meses para pegar a mamadeira, para pegar um bico. Em quatro dias, ele aprendeu a comer”, conta.
Eliseu espera por transplante
Há uma série de exigências a serem cumpridas para que o bebê possa receber um coração. Ao longo dos meses, a mãe conta que três órgãos já apareceram. Em dois casos, a família não teria feito a doação; no outro, teria interesse da família, mas não o órgão não estaria em condições de ser doado.
Sara Faustino espera que haja mais conscientização sobre o assunto. “Sei que é um momento de dor, de perda para a família, mas se todo mundo se conscientizasse não ia ter tanta fila de espera, a fila de espera seria menor”, afirma.
A família enfrenta dificuldades
Em meio às idas e vindas para visitar o filho no hospital, Sara e o marido, Edson Junqueira, tiveram o carro furtado em dezembro de 2022. No final do mês seguinte, em 31 de janeiro de 2023, ambos foram demitidos no mesmo dia, por coincidência, sem trabalharem na mesma empresa.
A família está pedindo ajuda por meio de doações para tentar comprar um novo carro e facilitar a locomoção para as consultas de Eliseu.
O tratamento de Eliseu após receber alta inclui acompanhamento particular com fonoaudióloga uma vez por semana; é acompanhado por nutricionista e pediatra no Instituto Primeira Infância (Iprede) e por uma gastroenterologista no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC).
Ele também precisa de fisioterapia, mas não recebe esse acompanhamento por falta de condições da família de pagar particular ou para se deslocar com frequência até Messejana por veículos de aplicativo.