Pacientes carecem de medicamento no Ceará

A espera pelo remédio para tratar a doença rara, que afeta o sangue, é motivo de desespero para os enfermos

Escrito por Redação ,

Para atender à demanda de 172 pacientes brasileiros, em 2018, o Ministério da Saúde adquiriu mais de 6 mil unidades do medicamento Soliris (Eculizumabe), para o tratamento de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN). A doença atinge 15,9 pacientes a cada um milhão de habitantes, e a medicação custa, atualmente, R$ 13.899,35.

Classificada como ultrarrara, a doença sanguínea consiste na má formação de glóbulos vermelhos e ativação de plaquetas no sangue devido à desregulação do sistema complemento, um dos mecanismos de defesa normais do nosso organismo contra infecções. Segundo a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), a doença é crônica e acomete igualmente homens e mulheres, predominantemente entre os 30 e 40 anos de idade.

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A enfermidade é causada por uma mutação em uma única célula-tronco na medula óssea. Nas pessoas com a doença, essas células com mutação se proliferam rapidamente, gerando um grande número de glóbulos vermelhos defeituosos, que são destruídos continuamente. Esse processo libera o conteúdo tóxico dos glóbulos vermelhos no sangue, podendo afetar diversos órgãos e levar à morte.

Até agosto deste ano, foram realizados 442 pedidos de pacientes para aquisição do medicamento, que, segundo o Ministério da Saúde, já foram ou estão em processo de atendimento. Dos 172 brasileiros à espera do Eculizumabe, sete são cearenses. Estima-se, porém, que até essa sexta-feira (5), alguns destes pacientes tenham falecido, possivelmente, devido à falta do remédio.

"É uma doença que maltrata muito. Abaixo de Deus, esse medicamento é a única coisa que pode consolar a nossa situação", desabafa Teresa Cristina de Souza Rocha, de 51 anos. A dona de casa foi diagnosticada em 1997 e, desde então, foi tratada com corticóides e transfusões de sangue, até cadastrar-se para receber a medicação pelo Ministério da Saúde, em 2013. Teresa ainda sofre crises graves por passar longos períodos de tempo sem o Eculizumabe.

Liberação

O Ministério da Saúde informou que as mais de seis mil unidades de Soliris adquiridas em quatro lotes ainda aguardam liberação ou deferimento da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), para que sejam posteriormente entregues.

Em nota, a Anvisa afirma que, para permitir o deferimento seria necessária a liberação excepcional de importação do remédio, uma vez que o importador trouxe-o de um local de fabricação que não consta no registro do produto. "Nestes casos, a orientação é que seja formalizado um pedido de importação em caráter de excepcionalidade para a Anvisa", informa a nota.

O diretor-presidente da Agência assinou, ontem (5), a liberação excepcional dos lotes de Soliris importados para o Ministério da Saúde. Os pedidos haviam sido encaminhados à Agência no fim da tarde de quarta-feira (3).

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