TRATAMENTO DE CRIANÇAS

Quando força e alegria superam as limitações

21:16 · 18.06.2011
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Lucas Braga, 9 anos, é um menino inteligente e alegre. Centro das atenções da família, está sempre sendo paparicado pela mãe Fátima (à esquerda) e pela "tia" Rafaela (à direita)
Lucas Braga, 9 anos, é um menino inteligente e alegre. Centro das atenções da família, está sempre sendo paparicado pela mãe Fátima (à esquerda) e pela "tia" Rafaela (à direita) ( FOTO: ALEX COSTA )
ABRAME: mães lutam pelo tratamento de crianças portadoras de amiotrofia espinhal

Atrofia Muscular Espinhal (AME). Rafaela Machado Pinto, mãe de Tiago, e Fátima Braga, mãe de Lucas, jamais imaginariam que esse diagnóstico aproximaria suas famílias. Os filhos, ambos portadores da doença, despertaram nelas uma série de sentimentos, porém, nenhum superou a força que encontraram no sorriso e na vontade de viver dos meninos.

"Meu chão se abriu. Os médicos me disseram que dificilmente ele sobreviveria, e cada dia para mim era um desespero. Mas não me conformei. Ao invés disso, juntei todas as forças e lutei para o meu filho viver", relata Fátima Braga, presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME), cujo filho foi diagnosticado aos quatro meses de idade.

Lucas nasceu "normal". Somente quando a mãe percebeu que ele não realizava todos os movimentos típicos de uma criança de sua idade e quando um simples engasgo o levou a passar três meses na UTI, foi que a família notou que havia algo errado. Entretanto, demorou até que o garoto tivesse o diagnóstico fechado, pois os médicos consideraram que ele tinha distrofia muscular.

Cinco anos antes, Tiago foi diagnosticado com AME, a diferença foi que os pais, em melhores condições financeiras, puderam dar a ele os mais avançados tratamentos nos Estados Unidos. "Hoje, aos 14 anos, posso dizer que o Tiago tem uma vida normal, com algumas limitações, é claro. Mas não dou mole pra ele. Acho que ele tem de ser exigido mesmo, porque, apesar de a doença limitá-lo fisicamente, a coisa que tem de mais perfeito é o cérebro. E o cérebro pede para ele ir mais além", diz a mãe Rafaela Machado Pinto, uma das fundadoras e atuantes da ABRAME.

A Miotrofia Espinhal é uma doença genética das células medulares que geralmente se manifesta nos primeiros meses de vida. "É caracterizada pela fraqueza e atrofia dos músculos, prejudicando movimentos simples como segurar a cabeça, sentar e andar", diz a pediatra chefe do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do Hospital Albert Sabin, Dra. Cristiane Rodrigues.

Há três tipos de AME.  Segundo a médica, o tipo I (o mesmo de Lucas) pode se desenvolver ainda no útero da mãe ou nos dois primeiros meses de vida, sendo o mais comum e mais grave. Tanto que a maioria das crianças não sobrevive até os dois anos, pois a dificuldade respiratória e de deglutição é bem maior.

Já Tiago apresenta o tipo II, em que as alterações surgem apenas após os seis meses e no qual algumas crianças chegam a sentar e, mais raramente, a ficar de pé. Por fim, a do tipo III ocorre na adolescência (por volta dos 17 anos). As alterações são menos graves e menos progressivas.

História de luta

O encontro de Fátima e Rafaela se deu em 2002, quando Tiago já tinha 5 anos e Lucas, 9 meses. Fátima ainda estava cheia de questionamentos sobre uma doença que, apesar de não tão incomum, era e é ainda desconhecida. Encontrou em Rafaela uma fonte de esperança. Era sim possível fazer seu filho viver, e viver com qualidade.

Ambas viraram ativistas, atuando pela validação do uso das células-tronco e, posteriormente, ficando à frente da ABRAME, que ajuda hoje várias famílias de crianças com AME e luta a melhoria do atendimento público, ainda despreparado quanto à doença.

O que elas fazem é tentar que outras crianças na mesma situação possam ser levadas para casa e lá terem uma vida saudável. Porém, reconhecem que o ideal seria tratar esse processo logo no diagnóstico. "Talvez se o Lucas e muitas outras crianças tivessem sido atendidos mais cedo, não teriam feito traqueostomia e passado a vida presas a um respirador", explica Fátima .

A Dra. Cristiane Rodrigues ressalta a importância do diagnóstico precoce, mas confessa que a maioria dos profissionais ainda não é capacitado para levar esses casos a diante, uma vez que lutar para que essas crianças não sejam entubadas exige muita dedicação.Superando as expectativas, Tiago já está na nona série. Apesar de ter de estar sempre com alguém do lado para realizar tarefas simples como virar a página de um livro, faz curso de inglês e revela o sonho de morar fora do país. Rafaela o apoia e confia no futuro.

Lucas é outro exemplo de que a doença pode sim ser superada. Aos 9 anos, estuda em casa e se revela grande torcedor do Fortaleza. Mesmo com a fala comprometida, se expressar todas as suas vontades.

A AME não tem cura e, com um diagnóstico ainda difícil no Brasil, os portadores muitas vezes não recebem a ajuda necessária por parte do governo. Lutas isoladas como a da ABRAME fazem toda a diferença, porém, como revela Rafaela Pinto e Fátima Braga, muitos equipamentos que tornariam a vida dessas crianças mais confortável não são fornecidos pelo serviço público. "Além de melhor formação dos médicos, precisamos de mais atenção das autoridades", completam.


Fique por dentro

Abrame ajuda no retorno ao lar

Após um trabalho isolado de luta pelo reconhecimento da AME e de terem coordenado o Movitae (Movimento em Prol da Vida) no Nordeste, atuante em favor da liberação das pesquisas com células tronco no Brasil, Fátima Braga e Rafaela Pinto ficaram à frente da Associação Brasileira de Amiotrofia (ABRAME) Nordeste. Com início em 2005, a ONG lida hoje com crianças em internação domiciliar, na maioria dependentes de ventilação mecânica e assistidas pelo Hospital Albert Sabin / SESA. Como muitas famílias não têm condições financeiras, a ABRAME assiste crianças com fraldas e leite, materiais médico- hospitalares, medicamentos (quando em falta pelo Sistema Único de Saúde), além de ajudar na volta das crianças ao lar.

Alguns dos projetos de sucesso são: - Cuidando de Você que Cuida; - Professor Intinerante;- Cuidadoras Intinerantes; e Quando a UTI é no lar.


AME

Uma
Para cada dez mil crianças nascidas vivas é a incidência de AME desenvolvida no início da infância. No início da idade adulta, a incidência é de uma para cada cem mil pessoas.

ENTREVISTA

Crianças com AME podem voltar ao lar e ter uma vida de qualidade

Qual o objetivo do tratamento realizado do Albert Sabin?

É, principalmente, manter essas crianças em casa e bem. Para isso, a participação da Abrame é de extrema importância, pois a ONG é responsável por ajudar especialmente na adaptação dos quartos, aquisição e manutenção de equipamentos através de doações.

Ainda persiste a ideia de que, por não ter cura, esse paciente não precisa ser tratado?

A AME é uma doença grave, limita bastante a criança e transforma totalmente a rotina da família. Apesar disso, é preciso deixar bem claro que nós podemos, sim, fazer não só com que elas vivam por mais tempo, mas que nesse tempo, elas tenham uma boa qualidade de vida. Nesse contexto, a dedicação dos pais (principalmente da mãe) é essencial e não pode ser substituída.

Qual a importância dessas crianças serem tratadas no lar?

No Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do hospital, procuramos fazer sempre com que as crianças tenham um bom cuidado em casa justamente porque é no lar onde terão a volta ao convívio com a família e, consequentemente, uma vida melhor. Até mesmo porque, manter um paciente hospitalizado é muito mais dispendioso para o governo do que tratá-lo em casa.

Quais os resultados obtidos?

A AME é a doença genética que mais mata antes dos dois anos de idade, porém, com a evolução da tecnologia, temos conseguido aumentar bastante a sobrevida desses pacientes. Na maioria dos casos do tipo I, as crianças não passavam dos dois anos. Atualmente, temos casos que ultrapassam bastante esse tempo, como o de uma garota paulistana de 19 anos que sobrevive bem com a doença.


Dra. Cristiane Rodrigues
Pediatra e coordenadora do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (H. Albert Sabin)


MAIS INFORMAÇÕES

Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (contato: Fátima Braga); no site www.abramenordeste.blogspot.com; Fone: (85) 9913.9057

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