SÍNDROME DE DOWN

O poder transformador da inclusão social

23:32 · 18.03.2013
Associações e projetos sociais unem esforços para mudar a realidade de pessoas com Síndrome de Down

Especiais. Essa pode ser a palavra que define aqueles que têm Síndrome de Down. E não se trata das maiores necessidades que eles possam ter, mas pelo poder transformador que eles geram na vida de suas famílias e, porque não, da sociedade.

Com a ajuda da Apae, Levi Pimenta,23, e Patrícia Lima, 32, recebem suporte profissional necessário e hoje trabalham como assistentes de loja no comércio de Fortaleza Foto: Kelly Freitas


Como retratado no filme "Colegas", do diretor Marcelo Galvão, protagonizado pelo casal de atores Down, Ariel Goldenberg e Rita Pokk, o portador da síndrome é uma pessoa como qualquer outra, cheia de sonhos, desejos e ambições. Longe da ficção e com o auxílio da família, está sempre em busca de superar as adversidades, provando que pode ser autor de sua própria história.

Paradigmas

Nas últimas décadas, os paradigmas que envolvem a Síndrome de Down mudaram. Segundo o neurologista infantil André Pessoa, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Fortaleza (Unifor), até pouco tempo a sociedade desconsiderava a existência dessas pessoas, fazendo com que muitas vezes permanecessem reclusas. Porém, com a implementação de políticas de inclusão e o auxílio de associações, os portadores passaram a ter maior acesso à educação. "A tendência é que nos próximos anos aumente o número de pessoas com Síndrome de Down nas escolas e no mercado de trabalho, tornando-se mais atuantes na sociedade como um todo", diz.

Conforme proposição feita pela associação Down Syndrome International, desde 2006, o dia 21 de março é lembrado como o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data faz alusão ao distúrbio genético que na maioria dos casos é determinada pela trissomia do cromossomo número 21, cuja causa genética foi descoberta em 1958 pelo médico francês Jérôme Lejeume. Estima-se que a cada 600 crianças nascidas, uma seja diagnosticada com Síndrome de Down.

Presente

Maria de Fátima Almeida Rodrigues, 59, é mãe de Rodrigo, 21 anos. Afirma que pouco tinha informação acerca da síndrome quando estava grávida de Rodrigo, aos 37 anos. Mesmo tendo feito todo o pré-natal, Maria de Fátima acreditava que, por ter sido sua terceira gestação, não haveria problemas. "Quando ele nasceu, pra mim foi um choque como é para quase todos os pais porque é algo inesperado. Quando a gente não tem um filho com Down, não se preocupa em saber. Só depois do parto procurei estudar para me informar sobre as causas e o que poderia vir a ocorrer após o nascimento".

Para ela, um dos principais desafios em criar um filho com Down foi enfrentar a discriminação social que, na época, há 21 anos, era bem maior. Além disso, os cuidados foram uma preocupação a mais. "O pior já passou", afirma.

Maria acredita que boa parte da discriminação começa em casa, a partir do momento em que a criança com Down não recebe a devida educação dos pais.

"Quando uma família não consegue criar um filho com Down ou com outra deficiência ela já está discriminando. A criança precisa ser criada com amor, ser educada como qualquer pessoa e também ter limites", informa.

Missão: compartilhar

Com Patrícia Almeida, mãe de Amanda, 8 anos, não foi diferente. Apesar de ter realizado todos os exames que poderiam detectar a síndrome, nada foi identificado.

"Nunca tinha feito contato com pessoas com Down e foi muito difícil conseguir me informar. A partir daí, assumi a missão de compartilhar tudo o que descobrisse com outras famílias. Aprendi muito em grupos de discussão na internet", explica. Atualmente, Patrícia Almeida integra o Conselho da Down Syndrome International e o grupo Movimento Down, que visa concentrar e disseminar informações sobre a síndrome.

Os desafios de criar e educar um filho com Down são os mesmos de qualquer criança. "Tem coisas que minha filha aprende rapidinho, e outras que requer repetições. Todos são capazes de aprender, mas tem que ter paciência e perseverança", descreve.

Ela diz ser fundamental incluir a criança numa escola regular desde pequena. Além de ser um direito, há diversos estudos que comprovam que a conduta tanto auxilia no desenvolvimento da criança como um todo quanto ajuda os demais coleguinhas.

"As crianças não nascem preconceituosas, daí ser tão importante que tenham contato com pessoas diferentes delas desde cedo. Dessa forma, elas poderão observar a diversidade do ser humano de maneira natural", ensina Patrícia Almeida.

FIQUE POR DENTRO

Expectativa de vida com mais qualidade

A médica geneticista Erlane Marques explica que, em 90% dos casos, a síndrome ocorre devido à presença total ou parcial de três cromossomos 21, onde deveria existir um par. Esse erro genético é ocasionado quando o feto recebe um cromossomo a mais, proveniente do pai ou da mãe. A incidência é maior em mulheres que engravidam após os 35 anos devido ao envelhecimento natural dos óvulos.

O principal exame para detectar a síndrome é o translucência nucal, ultrassonografia feita a partir da 11ª semana de gestação. Observa se há acúmulo excessivo de líquido na nuca do feto, o que pode aumentar os riscos de alterações cromossômicas. No entanto, analisando o cariótipo do bebê, é possível identificar com exatidão se ele é portador.

Segundo Erlane, as principais deficiências são o retardo mental (de leve a grave), assim como cardiopatias e malformação do sistema digestivo, além de alta incidência de Alzheimer precoce na fase adulta. "A expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Down não é diferente das pessoas sem esse distúrbio. Hoje, morre-se menos por causa de problemas do coração e pneumonia", conclui.

Movimento Down é fonte de referência e consulta

O Movimento Down completa um ano nesta quinta-feira. O objetivo da associação (http://www.movimentodown.org.br ) é reunir todas as informações (em português), tornando-se referência na temática e, assim, promover a inclusão de pessoas com Síndrome de Down em todas as esferas da sociedade, melhorando sua qualidade de vida.

Para isso, os organizadores do movimento mantêm uma estreita relação com pesquisadores brasileiros na área e, sempre que possível, ministram palestras e enviam participantes para congressos internacionais sobre o assunto.

Segundo Patrícia Almeida, todos os dias o Movimento Down recebe e-mails de pessoas que buscam esclarecer dúvidas sobre este distúrbio genético. Geralmente, são pais que ainda estão sob o impacto da notícia: de que esperam um filho Down ou que acabaram de ter um filho nestas condições. Também há os que têm uma imagem negativa da síndrome em decorrência da falta de informações em consultórios médicos e clínicas de ultrassonografia.

Uma das conquistas do movimento foi a participação junto ao grupo de trabalho do Ministério da Saúde que criou as Diretrizes de Atenção à Saúde das Pessoas com Síndrome de Down. Esta era uma antiga reivindicação diante do pouco conhecimento dos agentes de saúde sobre um protocolo específico para tratar os portadores. O documento serviu de base para a criação do manual "Cuidados de Saúde para as Pessoas com Síndrome de Down".

Apae presta assistência a todas as faixas etárias

Outro órgão muito atuante é a Federação Nacional das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) que abrange cerca de duas mil sedes no Brasil, atendendo a mais de 230 mil pessoas. Em Fortaleza desde 1972, dispõe de uma equipe que assiste as famílias, além de promover ações específicas para cada nível de deficiência e faixa etária.

Cândida Rocha, coordenadora pedagógica da Apae Fortaleza diz que, na maioria das vezes, os pais buscam a instituição sem dispor de informações mínimas sobre a síndrome e suas especificidades. Neste caso, são direcionados ao atendimento psicológico. "Quando a mãe não sabe que está esperando um filho com a síndrome, é realmente algo que choca. Todo o desenvolvimento e o modo de acompanhar a criança será diferente".

Ao chegar à Apae, geralmente a partir dos 15 dias de vida, o bebê é encaminhado ao setor de estimulação precoce visando desenvolver a coordenação motora. A partir dos 3 anos, são direcionadas ao Núcleo de Atendimento Educacional Especializado, onde recebem apoio em fisioterapia, psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

O Núcleo de Atendimento Profissional assiste 130 portadores com mais de 16 anos, onde recebem treinamento profissionalizante para ingressar no mercado de trabalho. Há também o projeto Oficina Protegida Terapêutica (pintura, tecelagem e artesanato), além de aulas esporádicas de dança, música e educação física. Informações: 4012.1441.

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