Programa atende 71 pacientes do Estado em seus domicílios

O quarto de Antônia Gabriela Oliveira, de 11 anos, veste rosa. Lençóis, guarda-roupa, coroas produzidas em EVA. O único objeto que escapa da tonalidade é o terço, religiosamente pendurado no mesmo equipamento que serve de sustento à bolsa pela qual a menina é medicada de hora em hora, desde o momento que o sol nasce até horas depois dele se pôr. A fé, antes de tudo, é o que sustenta as forças da família composta por quatro mulheres (Gabi, como é chamada por todos, é acompanhada pela mãe e duas irmãs). A jovem precisa de remédios, assim como de um conjunto de máquinas para se manter viva. Ventiladores mecânicos, máquina de tosse, equipamento de aerossol e oxímetro de pulso. Todos têm que ficar ligados ininterruptamente.

Os equipamentos são cedidos pela administração estadual, por meio do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD). Iniciado em março de 2005 no Ceará, o programa atualmente atende domiciliarmente 71 pessoas - sendo 41 crianças e 30 adultos - em duas unidades da Rede Estadual de Saúde: Hospital Infantil Albert Sabin (Hias) e Hospital Geral Waldemar de Alcântara.

A maioria dos pacientes atendidos apresenta doenças neuromusculares progressivas e são acompanhados periodicamente, durante a após saírem do hospital, por pediatras, cirurgiões pediátricos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas e psicólogos. Com três meses de vida, Gabriela foi diagnosticada com encefalopatia crônica, condição que afeta a coordenação muscular. Desde o avanço da doença, a menina não fala, não enxerga e nem anda. Mas escuta e sabe o que está acontecendo a seu redor. Sorri, com frequência. "Quando ela escuta que vamos passar maquiagem nela, aí que o sorrisão aumenta", confidencia a mãe da menina, Antomária Farias de Oliveira, 48.

> Os cuidadores são capacitados 

Apesar da alegria da menina, que salta ao peito e ganha forma nos lábios, a vida das mulheres é permeada de dificuldades. Radicados em Tauá, todas precisaram vir morar na Capital para garantir o bem-estar de Gabi. Entre a permanência nos dois hospitais que oferecem o programa, Antomária passou três anos e seis meses até conseguir estabelecer residência em Fortaleza.

Especificamente, para o paciente do PAVD, é necessário que o quarto seja projetado completamente com piso, de preferência com ar-condicionado e que tenha tomadas suficientes para receber todos os aparelhos. "A questão da saúde já tinha sido estabilizada, mas não tínhamos como ir para uma casa pela questão financeira. Uma amiga postou nas redes sociais que a Gabi estava de alta, então um anjo ligou pra gente e ajudou a tirá-la do hospital", revela a mãe.

Atualmente, o aluguel da casa, assim como maioria dos custos, são mantidos por uma integrante de um grupo que auxiliam crianças com fragilidade na saúde. Diretamente, o Estado fornece apoio às famílias por meio da prestação dos benefícios sociais tradicionais, como o aluguel social e o benefício assistencial ao idoso e à pessoa com deficiência (BPC).

De acordo com a médica Cristiane Rodrigues, coordenadora do PAVD no Albert Sabin e idealizadora do projeto no Estado, o número de pacientes oriundos do Interior é alto e a saída de muitos deles das unidades de saúde esbarra em questões de vulnerabilidade social. "Houve pacientes nossos que já passaram quatro anos no hospital. Como uma criança vive quatro anos no hospital? Porque a mãe dela era de Crateús, era solteira e não tinha como se manter aqui. O que impede, muitas vezes, de a criança sair do hospital é a questão social e não a clínica".

Para além dos processos de humanização, que garantem maior qualidade de vida aos pacientes, a economia financeira gerada com a desospitalização é uma das vantagens do internamento domiciliar. Mesmo assim, existe ausência da oferta do programa em demais zonas do Estado, dificultando a vida de quem reside no Interior e colaborando com a subnotificação. Manter uma pessoa na residência ao invés de um leito gera um desconto para os cofres públicos de mais de R$ 1 milhão por ano.

Custos

Conforme o setor de custos do Hias, o valor diário disponível para um dependente de ventilação mecânica varia de acordo com o local onde o paciente está: se for na própria residência, o valor é de R$ 166,18 por dia; na Unidade de Pacientes Especiais (UPE), o valor sobe para R$ 683,97. Em uma UTI é de R$ 2.935,90 diariamente. No caso do Waldemar de Alcântara, o custo na residência é de R$ 130, enquanto o custo na Unidade de Cuidados Especiais e na UTI é de aproximadamente R$ 1.000 e R$ 3.000, respectivamente.

Cristiane Rodrigues aponta que a economia é oriunda principalmente da isenção da hotelaria hospitalar, bem como a diminuição de infecções e os recursos que ficam sob responsabilidade da família, como água e luz, por exemplo. Conforme o estudo "Características, mortalidade e custos de pacientes pediátricos em ventilação mecânica prolongada", da médica Cristiane Traiber, há a estimativa de que 21% a 40% dos custos da Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) sejam relativos à permanência de pacientes com o uso dos equipamentos.

Mesmo com a economia, ainda existem limitações palpáveis no programa. Segundo Verônica Barbosa, coordenadora técnica responsável pelo PAVD no Waldemar de Alcântara, atualmente não existe a possibilidade de expansão de leitos e vagas no programa pela questão orçamentária. "O atendimento domiciliar surge com a proposta de otimizar recursos e leitos. Isso é uma tendência mundial. Muita coisa que vamos pesquisar é de origem europeia. O serviço evoluiu muito ao longo dos anos e foi um ganho para população. O que dificulta muito é o recurso curto e acredito que nós fazemos um bom milagre com o que temos em mãos", explica. No hospital onde Verônica trabalha, atualmente, existe uma fila de espera de dois adultos e três crianças para entrar no programa.

No âmbito do Governo Federal, de forma similar ao PAVD, existe o Melhor em Casa, programa de atenção domiciliar que inclui, dentre outras atribuições, o atendimento de pessoas que estão em ventilação mecânica. O valor do custeio mensal referente a cada Equipe Multidisciplinar de Atenção Domiciliar vinculada ao Melhor em Casa pode ser de 32 mil ou 50 mil, a depender do porte populacional do município. Atualmente, há 32 equipes deste programa em 28 municípios cearenses. (Colaborou Fabrício Paiva)