Os cuidadores são capacitados

Na transição entre o hospital e a casa, os pacientes permanecem certo período na Unidade de Pacientes Especiais (UPE), no caso do Albert Sabin, ou na Unidade de Cuidados Especiais (UCE), no Waldemar de Alcântara. Nesta fase, os cuidadores responsáveis são capacitados para poderem acompanhar os pacientes em casa.

Nas duas unidades, existem oito vagas para os leitos pediátricos. No caso do Waldemar de Alcântara, também existem 33 leitos para adultos. Atualmente, todas as vagas estão preenchidas. A dona de casa Adriana de Souza, 39, foi uma das mães que passaram pelo treinamento no Hias. Mãe do pequeno Daniel, que completará três anos em maio, a mulher permaneceu um ano e um mês no Sabin, devido à condição do filho, diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME).

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Durante o processo, Adriana acompanhava de perto os procedimentos, além de receber uma série de recomendações, nos últimos 15 que antecederam a saída do filho do Hospital. Nesta fase, as enfermeiras ensinam como proceder, desde as manutenções básicas, como arrumar a cama e dar banho, por exemplo; até as situações de maior complexidade, como limpeza da traqueostomia e como lidar com os primeiros socorros.

"A partir do momento em que vamos para casa, nós temos que aprender a lidar com tudo. Somos acompanhados pela equipe, não estamos desamparados, mas, ainda assim, foi um pouco assustador. Tinha medo que acontecesse o pior, mas graças a Deus vamos aprendendo com as coisas boas e ganhando mais confiança", afirma.

Parceria

Verônica Barbosa, coordenadora técnica responsável pelo PAVD no Hospital Waldemar de Alcântara, reforça que a parceria do núcleo familiar é imprescindível para a execução do projeto e que já houve casos de abandono por parte de parentes.

"Às vezes, a família não quer levar. Tivemos um caso de um paciente que foi para casa, mas os vínculos estavam rompidos há muito tempo. A família levou, mas não conseguiu continuar com essa pessoa. Nós chamamos isso de internamento social, porque a família negligencia o cuidado, o paciente, por seu lado, piora, identificamos e acabamos por ter de internar devido a essa situação".