Nascimentos com síndrome de down devem ter registro

Para muitos casais, ter um filho com síndrome de down não é um problema, mas uma prova de amor. A rotina entre fonoaudiólogos, nutricionistas e também nas salas de aula é comum. A ausência de políticas públicas é um dos maiores desafios, ainda mais por não existirem números oficiais sobre pessoas portadoras da síndrome.

Em Fortaleza, este cenário deve mudar. Publicada no dia 10 de agosto, no Diário Oficial do Município, a Lei Nº 10.789/2018, obriga hospitais públicos e privados ao registro e à comunicação imediata de recém-nascidos com a síndrome às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvam atividades com pessoas portadoras de deficiência, no âmbito municipal.

O diretor da Associação Inclusiva de Fortaleza, Reginaldo Gomes, pai de Reginaldo Filho, de seis anos, com síndrome de down, aponta que a Lei pode trazer benefícios para crianças e adolescentes, desde que seja cumprida. "Ter um filho com down é um mundo novo. Quando cheguei ao Hospital e a médica disse que ele era especial, nossa reação foi de choque, mas aceitamos sem problema. Se veio, Deus sabia que poderíamos cuidar. Foi um presente".

Desde o nascimento do filho, Gomes vive com apoio de um benefício do governo de um salário mínimo, além de trabalhos rápidos. Escola particular, alimentação especial e plano de saúde são itens que necessitam de pagamentos mensais. "Os estímulos são caros. Assim que ele nasceu, conseguimos um benefício e usamos em prol dele. Algumas consultas fazemos pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Ele atualmente está na fono e se alimenta a base de frutas e verduras, o que é caro".

Direito

A imediata comunicação prevista na Lei, após detectada a síndrome, tem como propósito garantir o apoio, o acompanhamento e a intervenção imediata das instituições, entidades e associações, por profissionais capacitados (pediatras, médicos assistentes, equipe multiprofissional e interdisciplinar), com vistas à estimulação precoce, além de permitir a garantia e o amparo aos pais, no momento de insegurança, dúvidas e incertezas, do indispensável ajuste familiar à nova situação, as adaptações.

Para garantir os direitos das crianças, a Lei obriga os hospitais e clínicas públicos ou privados a comunicar sobre os nascituros, quando a síndrome for diagnosticada, ainda nos exames pré-natais. O objetivo é que se inicie o acompanhamento psicossocial aos pais e os tratamentos necessários para favorecer a saúde do nascituro e garantir atendimento por meio de aconselhamento genético, para ajudar a criança com down e a família, favorecendo as possibilidades de tratamento humano com vistas à promoção de estilos de vida saudáveis (alimentação, higiene do sono e prática de exercícios), física, mental e afetivamente.

O documento aponta a necessidade de "afastar o estímulo tardio, garantindo mais influências positivas no desempenho e no potencial dos primeiros anos de vida, para o desenvolvimento motor e intelectual mais rápido das crianças com síndrome de down e garantir condições reais de socialização, inclusão, inserção social e geração de oportunidades, ajudando o desenvolvimento da autonomia da criança, sua qualidade de vida, suas potencialidades e sua integração efetiva como protagonista em potencial junto ao contexto social (habilidades sociais)".

Penalidade

Em caso de descumprimento injustificado da Lei, o estabelecimento de saúde incorrerá em advertência, pagamento de multa em R$ 5 mil e, em caso de reincidência, o valor poderá ser aumentado em dez vezes. Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), não existe ainda no País uma estatística específica sobre o número de brasileiros com a síndrome. Uma estimativa pode ser levantada com base na relação de 1 para cada 700 nascimentos, levando-se em conta toda a população brasileira. Ou seja, segundo esta conta, cerca de 270 mil pessoas no Brasil teriam down.

No último Censo, em 2010, 23,9% dos entrevistados disseram possuir alguma deficiência, sendo que 2.617.025 declararam ter deficiência intelectual. A contagem, contudo, foi feita por amostragem, ou seja, em apenas algumas casas aplicou-se o formulário completo, em que o próprio cidadão declara se possui alguma deficiência.

Glauciane Santana, diretora da região Nordeste da FBASD, explica que a instituição luta por uma lei nacional sobre a notificação de casos de criança com síndrome de down há cerca de 10 anos. "O preocupante de se fazer uma legislação local é saber o que eles vão fazer com os dados coletados. Quem define política de atenção em qualquer esfera é o Ministério da Saúde. Era interessante uma Lei Federal. Eles vão receber esses dados e vai ser efetivo de que forma? A não ser que o Município de Fortaleza envie a coleta para que o Ministério elabore as ações", analisa a profissional.