Pacientes e familiares

Pesquisa revela impacto do câncer de mama avançado na vida afetiva, doméstica e financeira

Levantamento realizado em 9 capitais mostra que mais de 70% dos entrevistados acreditam que a família ficou mais unida após o diagnóstico

09:31 · 23.05.2018
Câncer de mama
Apesar dos desafios impostos pela câncer de mama e das dificuldades que precisam superar, as pacientes denotam uma visão otimista a respeito do futuro ( Foto: Divulgação )

Medo e tristeza. Esses são os principais sentimentos que tomam conta de uma mulher quando ela recebe o diagnóstico de câncer de mama metastático. Mas ela não sofre sozinha. Para os familiares dessa paciente, a percepção de sofrimento nesse momento é ainda mais acentuada. Além disso, a doença provoca uma mudança profunda nas relações domésticas: do relacionamento conjugal ao dia a dia dos filhos, passando pelas finanças e pela vida profissional das pessoas. Essas são algumas das constatações de uma pesquisa inédita sobre esse universo.

A partir de entrevistas quantitativas e qualitativas envolvendo 170 pacientes e 240 familiares de nove capitais do País (São Paulo, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Salvador, Recife, Fortaleza, Belém, Curitiba e Porto Alegre), o levantamento ‘Câncer de mama metastático: a voz das pacientes e da família’, realizada a pedido da Pfizer pelo Instituto Provokers, aborda o impacto da doença. Assim, se 72% das pacientes afirmam que experimentaram sofrimento ao receber o diagnóstico do tumor, essa percepção é ainda mais contundente entre os familiares: 88% deles experimentaram esse sentimento quando o câncer da paciente foi identificado.

“Quando a família se vê diante de uma doença como essa, é claro que todas as atenções se voltam para a paciente. Mas é preciso olhar com mais atenção para o familiar, para essas pessoas que, embora profundamente abaladas com a descoberta de uma doença tão grave em alguém que amam, tentam se manter firmes para fornecer o apoio que esperam delas naquele momento”, destaca a psicóloga do Hospital Sírio Libanês Paula Kioroglo, psico-oncologista pela Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia. 

Se por um lado os familiares das pacientes se dizem fragilizados diante da doença, em outra perspectiva eles representam a fortaleza emocional dessas mulheres. São eles que oferecem o conforto e o suporte necessários para o enfrentamento da enfermidade. Quase um terço das pacientes (29%) diz que o companheiro simboliza sua principal fonte de apoio. E essa porcentagem sobe para 38% quando se analisa apenas o grupo de mulheres que se trata na rede particular. Para 28% do total de entrevistadas, porém, esse importante papel é desempenhado pelos filhos.

O tipo de apoio que os familiares oferecem também foi destacado pelas pacientes. Gestos que expressam acolhimento e parceria, como apoiar a mulher, compartilhar o sofrimento com ela e incentivá-la com palavras positivas, são os itens mais lembrados pelas entrevistadas.

Motivação 

Mais do que apoiar a paciente, a família também representa uma motivação para que essas mulheres se engajem no tratamento. Quase todas elas, ou 92% da amostra, dizem que desejam controlar o câncer para que possam “viver e continuar a cuidar da família”, enquanto 89% afirmam que precisam ser fortes para “dar apoio para a família”. Por outro lado, a preocupação das pacientes com seus familiares também pode, em alguns casos, desencadear sentimentos angustiantes. A maioria dessas mulheres (51%) está convencida de que a doença é um “peso” para eles. 

Ainda que o diagnóstico da doença represente um momento de dor e intenso sofrimento para toda a família, os entrevistados conseguem identificar aspectos positivos nessa situação. A maioria das pacientes (61%) afirma, por exemplo, que as pessoas já não discutem por bobagens em casa. Além disso, 71% dessas mulheres concordam que a família ficou mais unida após a descoberta da doença, percepção compartilhada por 75% dos familiares.

Após o diagnóstico

Quase 9 em cada 10 pacientes ouvidas estão convencidas de que o diagnóstico da doença trouxe modificações importantes na rotina da casa. E, para 91% das mulheres que têm essa percepção, essas mudanças foram negativas. Elas se queixam, por exemplo, da necessidade de abandonar o trabalho, ou das dificuldades para cuidar da casa e realizar afazeres domésticos.  Apenas 18% dessas pacientes conseguem identificar mudanças positivas nesse processo, como uma preocupação maior com a alimentação e cuidados intensificados com a saúde.

“Muitos questionamentos passam pela cabeça da mulher que recebe um diagnóstico de câncer de mama avançado. Como contar para os filhos? Será que o companheiro estará ao lado dela durante todo o tratamento? E o trabalho, será necessário abandonar a profissão? Todas essas dúvidas reforçam a importância do apoio e do acolhimento a essa paciente, de modo que ela se sinta fortalecida para atravessar esse momento da melhor forma possível”, comenta a presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz.

Assim como as pacientes, seu núcleo familiar também experimenta mudanças no dia a dia após o diagnóstico. Essa é a percepção de 77% dos familiares ouvidos na pesquisa. E, entre aqueles que tiveram de se habituar a uma nova rotina, 51% afirmam que foi necessário realizar uma adaptação nos horários para que pudessem auxiliar no tratamento. Além disso, muitos familiares lembram que, após o diagnóstico, tiveram de abandonar atividades que antes gostavam de fazer, como viajar com a família e os amigos, ou sair aos finais de semana para passear.

O levantamento aponta, ainda, que vários outros aspectos da vida da família podem ser afetados pelo câncer de mama metastático. Esse impacto se traduz, em muitos casos, em casamentos destabilizados, relacionamentos abalados, profissões abandonadas e orçamentos domésticos reduzidos.

Futuro

Apesar dos desafios impostos pela doença e das dificuldades que precisam superar, as pacientes denotam uma visão otimista a respeito do futuro. Além de se mostrarem confiantes em relação ao tratamento, 76% dessas mulheres afirmam que continuam a fazer planos e a realizar seus sonhos. 

“Os dados da pesquisa mostram que, apesar do câncer metastático, essas pacientes têm perspectivas de futuro e muita história pela frente. E essa esperança está totalmente relacionada às novas possibilidades de controle da doença que o avanço da oncologia vem proporcionando”, afirma a líder da área de oncologia da Pfizer Brasil, Vivian Blunk.

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