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Espera sem data para acabar

No fim do ano passado, Gercilane, que aguarda novos pulmões há um ano e meio, foi avisada sobre a possibilidade de um transplante. Elizete (foto acima) também. A família do possível doador, contudo, recusou ( Foto: Yago Albuquerque )
00:00 · 04.02.2017
Elizete descobriu que precisaria de um transplante de coração no ano passado ( Foto: Helene dos Santos )
A vida na fila por um órgão é de incertezas. A espera só tem data para começar, não para terminar. Não se sabe quando o transplante virá. Não se sabe se o transplante virá. Na dúvida, quem aguarda não faz planos para o dia, na esperança de que, a qualquer momento, chegue a notícia de uma possível cirurgia. E, se isso acontecer, é preciso estar pronto. 

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As listas dos que aguardam por um coração ou um pulmão no Ceará são consideradas pequenas. Juntas, neste momento, somam apenas 20 pessoas. Passa distante das mais de 400 que precisam de um transplante de rins. Ou das quase 140 que aguardam um novo fígado. Nelas, no entanto, a demora no transplante é mais angustiante. Cada dia que passa leva um pouco de vida consigo. Os pacientes esperam, mas, na verdade, não podem esperar. 

 

Na unidade de transplantes do Hospital do Coração de Messejana, onde são realizadas as duas cirurgias, há um quadro afixado na parede com os dados de todos os pacientes da lista no Ceará. Nele, está o nome de dona Elizete Farias, de 52 anos. A espera por um coração, conta nos dedos, dura três meses, mas já são anos sofrendo por conta da doença que atacou o principal órgão do corpo. 

Foi em 2015 que seu coração começou a dar sinais de que não andava bem. Na primeira vez em que percebeu os sintomas - um “acocho no peito, muito cansaço, dor nas pernas” - Elizete achou que tinha herdado a asma do pai. Os exames mostraram que o problema era outro. Tinha coração crescido. 

De início, a doença podia ser controlada com medicações. Mas as dores ficaram mais intensas e, com elas, vieram as internações. “Me internei nove vezes. Tive três internações seguidas, em maio, junho e julho. Teve uma vez que foi menos de 15 dias entre uma e outra. Já cheguei a passar 17 dias no hospital”, conta. “Na nona internação, o médico disse que era problema de transplante”. 

Ansiedade

Entrou na fila no fim do ano passado. Nessa época, já voltara a viver na casa dos pais, onde podia contar com a família para ajudar no que não tinha mais condições de fazer. Desde o sustento financeiro, prejudicado depois que precisou abandonar o emprego, aos afazeres domésticos. Lá, além do pai e da mãe, Elizete convive com marido, filhos, genro, nora e netos. Mas o faz à distância, separada, algumas vezes, por uma máscara hospitalar. Precisa se prevenir contra infecções que possam agravar seu quadro de saúde e impedir que faça o transplante, no dia que vier. 

Por muito tempo, esse dia foi motivo de ansiedade. Era só pensar na cirurgia que já vinha a preocupação. “Tinha medo da cirurgia, de fazer e não voltar mais”. Hoje, diz ela, já se acostumou à ideia. “Se demorar, é porque não tem que ser”, afirma. “Eu era bem ansiosa, mas agora melhorou. Tanto que, quando fui chamada pela primeira vez, estava bem tranquila. Antes eu ficava sem dormir imaginando como é que seria”, completa. 

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Chance

No dia 27 de dezembro do ano passado, Elizete estava em casa quando recebeu uma ligação do Hospital do Coração de Messejana avisando sobre a possibilidade de transplante. Ela, que até o momento estava em 7º lugar na fila, tinha a maior compatibilidade com o doador entre todos da lista, por isso teria prioridade. 

Correu para o hospital e se preparou para a operação. Antes, porém, outra ligação chegou. Desta vez, dizendo que a família do potencial doador não havia autorizado a doação. “Foi muito triste. Fiquei mais triste ainda por uma senhora que estava esperando a doação dos pulmões junto comigo, porque ela já estava na fila há muito tempo, usando aquele aparelho de respirar que coloca no nariz”, lembra. “Foi uma pena, mas pensei: ‘Tudo está nas mãos de Deus’”. 

A senhora que aguardava o transplante ao lado de Elizete era Gercilane Rodrigues. Completa, em 2017, um ano e meio na fila de espera pelo transplante de pulmões e 14 anos de diagnóstico da doença que lhe tomou a respiração. Gercilane conta o tempo de enfermidade pela idade do filho mais novo. Foi logo depois do parto que começaram as complicações. 

Respostas

Mesmo após o nascimento, parecia que ainda estava grávida. A barriga continuava volumosa e o cansaço, típico da gestação, também não foi embora. Peregrinou por hospitais de Fortaleza em busca de respostas até descobrir que se tratava de uma doença pulmonar cística. 

Na época, já soube que precisaria de um transplante. Mas não era para logo. A cirurgia só se tornou necessidade há cerca de dois anos, junto com uma forte crise infecciosa. “Depois disso, veio a confirmação de que eu ia entrar na fila”, relata. 

A possibilidade de cirurgia no dia 27 de dezembro, que dividiu com Elizete, foi a segunda desde que começou a esperar. Ambas não tiveram êxito em virtude da negativa familiar. “A gente fica triste, mas tem que entender o outro lado. Seria muito bom se as pessoas entendessem que isso ia salvar outra vida. Eu, particularmente, dependo disso”. 

Gercilane sai pouco de casa. Em parte porque, para ir a qualquer lugar, precisa carregar consigo um respirador. É ele que lhe dá o ar que os pulmões não conseguem mais puxar. E em parte porque uma nova oportunidade de transplante pode aparecer a qualquer minuto. “Podem me chamar e não dar tempo. Quando eles chamam, precisa ir logo para o hospital, precisa ser rápido. E a gente pode ser chamado em qualquer hora do dia”, diz. 

Planos

Ela se divide entre a esperança e o receio. Medo de o transplante não vir. No ano passado, não veio para 119 pessoas, que morreram na fila de espera no Ceará. "Eu sei que meu tempo está se esgotando. Sinto isso pelo que eu fazia e que não faço mais. Mas os médicos dizem que não tem outra opção. É ficar na fila e esperar para ver". 

A incerteza, contudo, não a impede de fazer planos. Nada extravagante. O primeiro é recuperar o que perdeu da infância dos filhos, hoje adolescentes. O segundo é retornar ao emprego, aos afazeres diários. “Quero voltar a viver”. 

Fique por dentro

Critérios da fila de espera
 
A fila de espera por um órgão é dinâmica. Estar na primeira posição hoje não significa, necessariamente, ser o próximo a receber um órgão doado. A seleção do receptor é realizada automaticamente por meio de um sistema do Ministério da Saúde e os critérios estão definidos em portarias regulamentadas pelo Governo Federal. A escolha leva em consideração, principalmente, a compatibilidade sanguínea (e, no caso do coração e do pulmão, física) com o doador. O segundo critério é o nível de risco das pessoas na fila. Pacientes em estado de saúde mais grave possuem prioridade. 

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